Parcours et étapes de survie des malades rénaux chroniques

Mini guide de survie en néphrologie

L'insuffisance rénale chronique (IRC) se caractérise par une altération irréversible du système de filtration glomérulaire, de la fonction tubulaire et endocrine des reins1. On constate une destruction du parenchyme rénal puis des anomalies métaboliques, hormonales et cliniques définissant le syndrome urémique. On mesure l'importance de l'insuffisance rénale chronique par le calcul de la clairance de la créatinine par la formule de Cockcroft et Gault pour l'adulte (voir MDRD) et la formule de Schwartz chez l'enfant. L'insuffisance rénale chronique évolue très lentement. Au stade débutante, elle est peu symptomatique voire silencieuse. Lorsque les premiers symptômes apparaissent la destruction rénale est déjà souvent importante, lorsqu'elle devient sévère, le retentissement viscéral et métabolique est bruyant et conduit, en l'absence de traitement, à la mort. Wikipédia

Il est indispensable que le dépistage puis la prise en charge par le néphrologue se fassent le plus tôt possible. Le rôle des soignants est d’aider la personne concernée à adapter ses comportements à sa pathologie, sans pour autant renoncer aux projets, à la vie de famille, aux bonheurs… C’est une véritable alliance thérapeutique qui doit se mettre en place entre médecin et patient. Le spécialiste de l’organe malade doit avoir une approche globale et humaniste qui se traduit par de l’écoute, du soutien, de l’empathie, mais aussi par la transmission de toute l’information nécessaire à la bonne compréhension de la maladie et des traitements. Le patient peut alors participer au choix du traitement.

Prévention maladies rénales et diabétiques :
- médecine du travail
- médecin de ville
- campagne de dépistage
- néphrologue
- diabétologue

1) IRC Classification des maladies rénales chroniques (MRC)
Stades Définitions Débit de Filtration Glomérulaire (ml/mn/1,73m²)
1) MRC sans IR* > 90
2) IR légère * 60-90
3) IR modérée 30-59
Destruction>50%néphrons (le rein est détruit progressivement et de manière irréversible)
4) IR sévère 15-29
5) IR terminale <15
*Si: + anomalies rénales biologiques et/ou morphologiques et/ou histologiques

Antécédents familiaux, maladies héréditaires, un grand déterminant la ou les pathologies du patient.
Causes de l'IRC chez l'adulte :
· Glomérulonéphrites chroniques primitives 22%
· Néphropathies vasculaires 15 à 20%
· Néphropathies interstitielles chroniques 15 à 20%
· Néphropathie diabétique (type II 90%) 12%
· Néphropathies héréditaires ( polykystose 10%) 10 à 15%
· Maladies de système 1 0%
· Indéterminées 10%
Autre source : Néphropathies diabétiques 21% Diabète de type 2

On estime que près de 3 millions de Français sont victimes d'insuffisance rénale chronique. La fréquence relative des causes d’insuffisance rénale chronique varie en fonction de l’âge, du sexe, de la race, de la situation géographique des patients et de l’année où a été faite l’étude.
IRC non dialysée: ~6% de la population
Mieux que la créatininémie ou l'urémie, une insuffisance rénale chronique doit être définie par la clairance à la créatinine < 60 ml/mn chez l'adulte et < 50 ml/mn chez la personne âgée

Diabète de type 1 (ou diabète insulinodépendant) (DID). Le diabète de type 1 est une maladie fréquente qui touche environ 200 000 sujets en France, préférentiellement les enfants et les adolescents, mais qui peut survenir à tout âge de la vie.

Diabète de type 2 (DNID).Le diabète de type 2 touche plus de 90 % des diabétiques. Selon un article du Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire paru en novembre 2010, le nombre de diabétiques en France a atteint en 2009 le niveau annoncé pour 2016 par les experts. Ainsi, 2,9 millions de Français (soit plus de 4% de la population totale) sont désormais traités pour cette maladie. Ils étaient 1,6 million en 2000. A ce constat alarmant, il convient d’ajouter que chaque jour, près de 400 nouveaux cas sont diagnostiqués et que d'ici 2020 le nombre de personnes traitées aura doublé dans l'Hexagone. 500 000 diabétiques de type 2 s’ignorent et sont donc non traités. Ce diabète s’installe généralement chez les sujets de plus de 40 ans. Cependant, les premiers cas d’adolescents touchés apparaissent en France : le surpoids, l’obésité et le manque d’activité physique en sont la cause.

Coûts : 12,5 milliards d'euros en 2007, soit plus de 9% des dépenses de soins de l'Assurance Maladie et une hausse de 80% depuis 2001.

 



Ralentir (arrêter) l’évolution : Régime, traitement HTA et autres
Réseau de néphrologie ou de diabétologie (à consulter)

2) IRCT (l’IRC terminale concerne majoritairement les plus de 60 ans, là les deux reins ne fonctionnement plus, (moins de 20% de filtration glomérulaire)
Plus de 7 000 nouveaux dialysés chaque année, l’insuffisance rénale chronique terminale constitue en France un problème majeur de santé publique. L’IR Terminale est cinq fois plus fréquente chez les sujets âgés que chez les sujets d’âge moyen. L’âge moyen de découverte d’une IRT est 59 ans. Les néphropathies vasculaires et le diabète de type II sont les principales causes d’IRC.
La France compte près de 65.000 personnes (voir plus) traitées pour une insuffisance rénale chronique en 2011, dont 37.700 patients dialysés et 27.300 greffés (jusque 33 000 selon les sources), selon les chiffres communiqués par la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam). Bien avant le stade de la dialyse, on estime que 29,7 % des patients âgés de plus de 70 ans présentent une insuffisance rénale chronique.
Accompagnants, acceptation du conjoint, option transplantation possible ou non
Contraintes vie privée et vie active

Education Thérapeutique des Patients : 80 programmes autorisés en 2011
Pré dialyse Néphropathies diabétiques 21% Diabète de type 2 = double peine (double traitements et soins). Choix éclairé de la méthode de dialyse par le patient, sur les conseils du médecin (selon ces propres critères de vie son âge et possibilités offertes).

Prise en charge psycho-sociale de l’insuffisance rénale chronique terminale  "L'insuffisance rénale chronique pose des problèmes d'ordre familial, professionnel et psychologique surtout vers le terme de son évolution, lorsqu'un traitement de substitution doit être envisagé. La prise en charge de ces problèmes doit commencer bien avant la date prévue pour débuter l'épuration extrarénale, voire avant la préparation « médicale » comprenant la vaccination contre l'hépatite B et la création de l'abord vasculaire. La première étape comprend l'information du patient, destinée à lui expliquer le principe du traitement de substitution, le pourquoi de la création de l'abord vasculaire ou péritonéal. Il faut prévoir un entretien avec l'assistante sociale pour la mise en œuvre et l'organisation pratique du traitement et les modifications éventuelles à envisager dans le domaine de la situation socio-professionnelle du patient. Un soutien par un(e) psychologue, souhait secret de beaucoup de malades, devrait pouvoir aider tout patient atteint d'insuffisance rénale à aborder les problèmes à venir le plus sereinement possible. En pratique, la « psycho-néphrologie » n'a pas pris, en France, l'essor qu'elle connaît aux États-Unis et le rôle du psychologue en néphrologie est loin d'être reconnu comme indispensable, contrairement à ce qui se passe dans bien d'autres disciplines cliniques." Médecine thérapeutique. Volume 4, Number 7, 553-5, Août-Septembre 1998, Revue : Insuffisance rénale terminale  Médecine thérapeutique. Volume 4, Number 7, 553-5, Août-Septembre 1998, Revue : "Insuffisance rénale terminale La lecture de documents écrits ou le visionnage d'une cassette vidéo* peut aider à compléter l'information. Informer au mieux le patient prend beaucoup de temps, temps qui manque parfois au cours d'une consultation chargée. Il est alors utile d'envisager d'autres solutions et de lui conseiller de s'entretenir avec une infirmière du service de dialyse, par exemple, ou de rencontrer des patients déjà dialysés qui lui feront part de leur expérience....   L'insuffisant rénal chronique doit être informé des différentes modalités de traitement. Celui-ci commencera presque invariablement par la dialyse, soit (le plus souvent) une hémodialyse, soit une dialyse péritonéale. La seule solution de remplacement à la dialyse, la transplantation rénale, n'est qu'exceptionnellement réalisable d'emblée, sauf quand, par chance, un donneur vivant compatible est volontaire pour un don d'organe. Les méthodes d'épuration extrarénale diffèrent par leur technique, leur abord (vasculaire ou accès péritonéal), leur lieu (en centre ou à domicile), leur encadrement médical (centre « lourd » ou autodialyse) et la participation demandée au patient (active ou passive). Dans le cas idéal, le choix des modalités de la dialyse est fait en tenant compte des souhaits du patient, de son autonomie, de son entourage familial, de son activité et de bien d'autres facteurs encore. Pour faire l'évaluation de l'ensemble de ces facteurs, l'aide d'une assistante sociale est très précieuse. "

On parle d’insuffisance rénale chronique terminale lorsque la perte de la fonction rénale est telle que la vie du patient est en danger, et qu’il doit être traité à vie, soit par dialyse, soit en bénéficiant d’une greffe de rein.

La maladie chronique est une injustice révoltante dont on se remettra jamais, qui cause notre désarroi tant que la médecine ne saura pas l'éradiquer. La perte de notre fonction rénale est réparable à durée déterminée (greffe rénale), mais le recours à la dialyse inéluctable aussi, une épée de damoclès en attente d'une vraie réparation de notre corps par les cellules souches. Le temps à la fois ami et ennemi (les temps de substitution de notre fonction rénale par une machine, le temos avant rejet du greffon, nous font prendre conscience en permamence de cet état de survie.

LRS Juillet 2011 recueil de données non exhaustive et variables selon les sources.

 

En 2010, en France, plus de 14.000 personnes étaient en attente d’une greffe d’organe. La même année, environ 4.700 personnes ont connu une transplantation d’organe, dont plus de la moitié ont reçu un rein, et plus de 1.000 une greffe de foie. En plus de ces greffes d’organes, chaque année, de nombreuses greffes de tissus (peau, cornée, moelle osseuse…) sont réalisées, avec par exemple 3.500 patients ayant bénéficié d’une greffe de cornée en 2010.
Actuellement, le nombre d’organes disponibles pour une greffe est insuffisant pour couvrir tous les besoins, d’où les campagnes visant à sensibiliser la popultaion au don d'oragnes. 

Option Dialyse épuration extra rénale des déchets (2 patients sur 5 ont un diabète associé, commencer la dialyse au bon moment) :
- domicile Dialyse Péritonéale 10% des patients (durée), nécessite cathéter
- établissements de soins HémoDialyse 90% des patients (durée), nécessite fistule (FAV)
La fréquence des dialyses
- Une personne en hémodialyse, quel que soit l’endroit où le traitement est effectué, suit en moyenne 3 séances de plusieurs heures de dialyse par semaine, soit 156 chaque année.
- Une personne en dialyse péritonéale effectue 4 à 5 changements de poche chaque jour et généralement 7 jours par semaine.
- Une personne peut passer d’un traitement à l’autre selon la stratégie thérapeutique instaurée par l'équipe néphrologique.
Chiffres : Epuration extra rénale : 37 700 patients (dont 7 540 diabétiques). En 2003 âge moyen est de 63 ans (le plus jeune a 1 an et le plus âgé 103 ans). 60% d’hommes dialysés pour 40% de femmes. 70 ans un patient sur trois dialysé en urgence.
Inscription possible ou non pré greffe et attente sur la liste (origine de la maladie, groupe sanguin, typage HLA) ou dialyse sur le long terme
Qualité de vie ressentie :
Diurèse conservée ou non, autres pathologies associées, possibilité de reprendre une activité professionnelle. Facteur important le nombre d’heures de dialyse par semaine, et au total (n années), selon âge, poids, etc. Patient lambda 37 ans de dialyse, 6000 séances, 4 millions de litres de sang traités, voir état physique de cette survie.

- physique (restrictions hydriques et diététiques, pas d’excès) activité réduite, anémie, essoufflement, douleur, etc.) handicap 80%
- mentale (préparation adaptée, état d’esprit, acceptation, force de caractère, autonomie, etc.)

Option Transplantation – déficit croissant entre donneurs et demandeurs en attente
donneurs décédés 93%, donneurs vivants 7%, qualité et compatibilité du rein greffé et ischémie du rein post opératoire :
- Primotransplantés
- Dialysés-greffés (qualité du suivi)
- Doubles greffes 2 organes (foie rein, rein pancréas, bi greffe rénale)
- Traitements immunosuppresseurs, effets secondaires, risque de diabète et de cancer
- Suivi du traitement (prise très régulière des antirejets, compliance)
- Rejets et retour en dialyse (possibilité d’une nouvelle greffe)
- Plus de 70 ans (avec ou sans conjoint), greffon rénal fonctionnel un sur deux à 70 ans, un sur cinq si diabète associé)
Qualité de vie ressentie :
Forme générale, jeune patient et donneur vivant peut retrouver une qualité de vie presque normale. Reprise ou non du travail
- physique (altération variable : activité physique, effets secondaires, complications, etc.) handicap 30%
- mentale (acceptation, force de caractère, autonomie et compliance au traitement, etc.)

Comorbidités
Caractéristiques des patients mis en dialyse en 2003 ( Registre REIN)
• Age: 75-84 ans 28%
> 84 ans 5%
• Néphropathie causale (ages confondus)
Diabète 25%
HTA 26%
Glomérulonéphrite: 16%
• Comorbidités: (aucune: 50%)
I. I. Coronaire: 22%, I. Cardiaque: 27%
Tr. du Rythme: 14%, Artérite: 21%.
II. Diabète 33% (conséquences graves et coûteuses).

Conclusions : Total IRCT 2% des dépenses de santé (coût 4 milliards d’euros 82% concernant la dialyse, 18% concernant la greffe). A valider : Les conjoints de patients atteints d'insuffisance rénale auraient eux-mêmes plus de risques d'être victimes de problèmes rénaux.
Fin de vie avec IRCT (dialyse + diabète et conséquences), fin de vie avec greffon
Refus de soins. La liste des Affections de Longue Durée (ALD) est établie par la Haute Autorité en Santé (HAS). L’IRC fait partie de cette liste. Les personnes atteintes d’IRC bénéficient donc d’une prise en charge de 100%. Les enquêtes menées auprès des patients en IRC ne dont pas très suivies (exemple CEAPIR) pour cause, de l’âge des patients n’utilisant pas les NTIC, les transplantés qui ne se considèrent plus en IRCT.