Le choix éclairé et libre de la méthode


Un blog et une nouveauté : La dialyse quotidienne à domicile Hémodialyse quotidienne à domicile, dialyse quotidienne avec fistuline émoussées et NxStage System One. http://dqad.blogspot.fr/ dialyse quotidienne attention : 

Les Patients qui subissent l'hémodialyse sur une base fréquente sont à un risque accru pour des complications d'abord vasculaire, exigeant des procédures de réglage plus vasculaires d'activer l'accès prolongé au sang, des chercheurs de Canadien d'état. http://www.news-medical.net/news/20130215/8452/French.aspx

Il ne faut pas oublier qu'une dialyse remplit au maximum 40 % d'une fonction rénale

Lorsqu’elle se passe bien la greffe est moins onéreuse que la dialyse pour l’assurance maladie
Les activités de don et de transplantation disposent enfin d'un cadre de référence européen commun grâce à la directive 2010/45/UE relative aux normes de qualité et de sécurité des organes humains destinés à la transplantation.


Nos conclusions

Des impératifs et des enjeux nationaux de santé :

Nécessité reconnue d’une meilleure prévention de la maladie et d’une meilleure (ou plus grande) hygiène de vie des patients. Besoins des malades de comprendre les enjeux de santé de la maladie chronique, d’un parcours en survie sur la durée et de s’intéresser de près au méthodes de traitement et soins en compagnie de l’équipe médicale. Donc d’une information médicale appropriée à chaque stade de l’IR, puis à la dialyse et enfin à la transplantation, libérant le choix du patient. Intérêt de l’Education Thérapeutique du Patient lorsque bien conçue et adaptée pour une stratégie d’adaptation positive de la part du malade. Revalorisation substantielle des prestations médicales en DP (consultations, surveillances) du tarif APHAD.

Localement et géographiquement les m2 coûtent plus cher en centre urbain, les salaires des personnels varient entre offre et demande. Monter une unité de soins implique une visibilité dans le temps des prestations prises en charge par l’assurance maladie et pour les malades des restes à charge.

Rapporter sa maladie à la maison ou dépendre de soins et de soignants trois fois par semaine, un dilemne (ou dilemme) difficile à résoudre. Les malades souhaiteraient pouvoir dialyser sans que cela change leur mode de vie, la miniaturisation des techniques devrait le permettre à terme (dialyse en continue). En attente toute possibilité de maintient d’une dialyse résiduelle est recherchée, ainsi que tous les moyens de confort et d’environnement dans le traitement, pour que le temps passé en hémodialyse ne soit pas qu’une souffrance (occupations, allègement des contraintes, utilités et possibilités de travail à distance). Malade oui, mais malade debout, non inutile, avec possibilité de modulation des séances et de déplacement momentané (circulation des dialysés).

Les transports sanitaires représentent jusque 30% du traitement total, ils ne sont pas dans le forfait dialyse et grève le coût du traitement, notamment dans les secteurs dépourvus d’unités de soins. Voir décret de prise en charge des frais du 23.12.2006.

Obliger les malades à choisir l’unité de soins qui existe au plus près de chez lui, c’est inévitablement le contraindre à un choix imposé. Il n’y aura alors plus d’égalité de traitement envers les assurés sociaux dans le cadre de leur assurance maladie. Il faut réduire les frais de transports en rappelant que le malade n’a aucun pouvoir de décision, on décide déjà pour lui, de son traitement, de ses soins, de son mode de transport sanitaire. N’exagérons pas ! Nous croyons en ce qui concerne Rein échos que des malades bien informés son capable de choix éclairés.

Une tendance lourde.

Il y a actuellement près de 90% des patients en hémodialyse et notamment en structures de soins hors domicile, certainement avec de très bonnes raisons (notamment du corps médical et de la rentabilité des installations), c’est une tendance lourde qu’il sera difficile d’inverser (on ne saurait obliger ni les malades, ni même les médecins). On ne peut faire dialyser un patient sous la contrainte et transférer les responsabilités médicales, il y a donc nécessité d’ajuster les paramètres pour permettre en France une dialyse basée principalement sur le contrôle qualité et les résultats obtenus. Les contraintes économiques seraient à étudier en 2010 de manière objective en coût global à comparaison égale de traitement et services rendus (dont confort et environnement, bénéfices et risques), des qualifications et charges des personnels, des degrés de certifications des établissements, des prestations et services rendus et de la qualité des soins ; enfin du lieu géographique et du prix des terrains ou du m2, le tout associé au coût des transports (du malade et du matériel et fournitures livrées à domicile).

Nous devons étudier tous les obstacles à l’avancée des techniques, des soins et des traitements existants et à venir, y compris préciser les coûts réels et globaux des différentes techniques, cela en concertation du médical, des associations de patients et de l’assurance maladie (afin de limiter les abus constatés de toute sorte).

Rapport registre Rein 2006 : http://www.sfdial.org/ressourcesSfd/Rapports/Rapport_Rein_2006.pdf


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1) Espace et hygiène

L’hygiène est primordiale en séances d’hémodialyse et d’autodialyse. L’aménagement et l’équipement des espaces et tout aussi important. Des textes législatifs fixent et complètent le cadre dans lequel doivent se dérouler les différents traitements, qu’il s’agisse de soins délivrés à domicile ou dans des établissements hospitaliers, publics et privés.

Réglementations applicables aux établissements de santé assurant la dialyse
Deux décrets (n° 2002-1197 et 2002-1198) sont parus le 23 septembre 2002 visant à réglementer l’activité dialyse (textes officiels téléchargeables sur Internet et le site de la société de Néphrologie :
http://www.soc-nephrologie.org/enephro/textes/decrets_2002.htm). Selon ces décrets, chaque établissement de santé (public, privé lucratif ou non), autorisé pour la pratique de l’épuration extra-rénale, doit pouvoir proposer (seul ou par dérogation en coopération) aux patients au moins trois des modalités suivantes : hémodialyse en centre, autodialyse et dialyse à domicile.

Nombre d’établissements préparent cette restructuration qui est effective depuis 2004 (ANAES), dans le cadre des nouveaux SROS.

La circulaire DHOS/SDO n° 2280 du 15 mai 2003, relative à l’application des décrets n° 2002-1197 et 1198 du 23 septembre 2002, d’application immédiate, précise concrètement les modalités d’application du décret.

Ajoutons l’arrêté du 25 avril 2005 relatif aux locaux, matériels techniques et dispositifs médicaux dans les établissements de santé exerçant l’activité « traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extrarénale ». Y sont distingués :
- les centres d’hémodialyse ;
- les unités de dialyse médicalisée ;
- l’unité d’autodialyse simple ou assistée ;
- l’hémodialyse à domicile ;
- et l’unité de formation et de suivi de la dialyse péritonéale.

Selon le mode de dialyse choisi par le patient, celui-ci dispose dans cet arrêté et en quelques articles des critères réglementaires concernant son centre.

Cette réglementation intéresse le corps médical, qui est directement concerné, ainsi que les patients. N’oublions pas les cinq objectifs des décrets du 23 septembre 2002 :
- garantir le libre choix du patient ;
- offrir une prise en charge de qualité et adaptée ;
- préserver une offre de soins de proximité ;
- préserver une offre de soins diversifiée en permettant notamment le développement de la dialyse péritonéale ;
- enfin, assurer la continuité de la prise en charge et l’orientation des patients entre les diverses modalités de traitement.

Conception des locaux
Les soins sont assurés dans trois types de structures, dont chacune répond à une demande et à des besoins précis :
- la dialyse en centre (au minimum 8 postes de dialyse et 12 m2 par patient en centre d’hémodialyse) ;
- les unités de dialyse médicalisées (au minimum 6 postes de dialyse, avec 10 m2 par patient) ;
- l’autodialyse simple (un générateur par patient et plus de 6m2 par patient) ou assistée (deux patients par jour pour un générateur, opérations de désinfection par le personnel de l’unité).

L’espace patient comporte :
- un lit ou un fauteuil ;
- les dispositifs médicaux - générateur, moniteur de pression artérielle, etc. ;
- des éléments mobiliers - guéridon, télévision, sonnettes, etc. ;
- les surfaces environnantes (lavabos, rangements…).

Le personnel doit pouvoir circuler facilement, l’intimité du patient doit être respectée, et une protection optimale du malade doit être garantie (sécurité sanitaires et soins de qualité).
Des textes officiels définissent les conditions techniques de fonctionnement et l’activité de traitement.
Bien sûr, la présence en nombre des infirmiers(res) dans les différents centres est précisée (un(e) infirmier(re) pour 4, 6 ou 8 patients).
Selon l’arrêté du 29 juin 1978, applicable aux établissements privés pratiquant une activité de dialyse, l’unité de dialyse comporte des postes patients et des locaux (en parties communes) d’accueil : une salle d’attente, des vestiaires, des sanitaires réservés aux patients, une salle de soins, une salle de repos pour le personnel, un cabinet de consultation, une salle de stockage, une salle d’entretien du matériel, etc. On prévoit au moins un lavabo par tranche de 4 postes d’hémodialyse.
Les espaces doivent être adaptés, l’aménagement doit être fonctionnel, douze volumes par heure de renouvellement d’air sont souhaités. L’installation permet une surveillance permanente du patient.
Nous ne parlons pas ici des bâtiments hospitaliers ayant leur propre règlement, mais des unités d’hémodialyses, parfois plus confortable en province que dans les grandes agglomérations, où les espaces ne répondent plus à l’affluence croissante des malades, contraints de s’entasser dans les locaux.

Les aménagements diffèrent d’un centre à l’autre. Néanmoins l’ouverture de nouvelles unités devrait apporter une solution et permettre de soigner dans de meilleures conditions les insuffisants rénaux chroniques, dont le nombre progresse dans les grandes villes et dans certaines régions de France. Encore faudrait-il que les coûts des prestations soient proportionnels à la qualité des équipements mis à la disposition des malades et des équipes soignantes, et au nombre d’IDE en poste fixe dans chaque centre.

Le matériel
Les générateurs d’hémodialyse ne peuvent pas fonctionner au-delà de sept ans, ni dépasser 30 000 heures.

Un traitement adéquat et la qualité de l’eau sont primordiaux. Le dialyseur est soumis à une homologation ; sa perméabilité, sa biocompatibilité, sa bioréactivité et ses performances sont essentiels, le choix des membranes et de leurs performances doit se faire autour d’un « juste milieu », médical et économique.

La Séance d'Hémodialyse
Le rôle de l'infirmière
Le rôle de l'infirmière est essentiel, car c'est elle qui assure le déroulement et la surveillance de la séance :
1. elle programme le générateur (temps de dialyse, poids à perdre, débit d'héparine) et vérifie que tous les contrôles de fabrication du dialysat sont correctes (température, conductivité).
2. elle purge les lignes du circuit extracorporel avec du soluté salé isotonique
3. elle prépare le matériel de branchement : table, masque,blouse, gants stériles, set de branchement (champ, compresses stériles, désinfectant), aiguilles, tubes pour prélèvements
4. elle prépare le matériel pour l'héparinisation du circuit extracorporel
5. elle ponctionne l'abord vasculaire et effectue la connexion entre les aiguilles et le circuit extracorporel
6. elle commence la dialyse en mettant en route la pompe sur le circuit sanguin (100ml/min pendant les premières minutes, à augmenter progressivement jusqu'à 180-300ml/min selon la prescription médicale) et en ouvrant le circuit du dialysat
7. elle surveille l'état clinique du patient, la pression artérielle, et vérifie les constantes affichées sur le générateur en fonction des prescriptions médicales : débit héparine,débit de la pompe à sang, pression veineuse, ultrafiltration horaire, conductivité, température du dialysat, niveaux des pièges à bulles
8. elle vérifie, si nécessaire, le temps de coagulation (entre 15 et 30 minutes pour une décoagulation habituelle)
9. elle arrête la séance en ôtant l'aiguille artérielle et en réalisant l'hémostase du point de ponction par compression pendant plusieurs minutes, pression suffisante pour arrêter le saignement, pas trop forte pour éviter la thrombose de la fistule.La compression doit souvent être plus prolongée lorsque l'abord vasculaire a été réalisé avec du matériel synthétique
10. elle restitue le sang encore présent dans les lignes et le dialyseur aussi complètement que possible par un solution salée isotonique perfusée à partir de la ligne artérielle; lorsque tout le sang a été restitué, la ligne veineuse est clampée, l'aiguille ôtée et l'hémostase faite comme précédemment.
· elle pèse le malade en début et fin de dialyse
· elle remplit le dossier de surveillance
· elle conseille le malade qui doit participer activement à la surveillance et aux soins de son abord vasculaire : hygiène rigoureuse pour éviter les infections; pas de port de montre, bracelet, ou vêtement serré au niveau du bras siège de la fistule ; pas de prise de tension artérielle de ce côté ; applications répétées de compresses alcoolisées et de pommades anti-inflammatoires en cas d'hématome; consultation immédiate au centre de dialyse en cas de signes faisant suspecter une thrombose : à la palpation baisse des pulsations et diminution du frémissement. http://www.sfdial.org/f2n/pro/hemodialyse/Seances/Role.htm


Le principal médicament d’un dialysé : l’eau

L’eau représente 97 % de la composition du dialysat. Un dialysé consomme environ 20 000 l d’eau osmosée par an (de 150 l à 200 l par séance). C’est dire si la chaîne de production et de distribution d’eau pour l’hémodialyse peut lui être vitale. La conformité de l’installation de traitement d’eau et le contrôle régulier de la qualité de l’eau par un laboratoire est indispensable. Le manque d’eau entraîne un arrêt immédiat du dialyseur. La qualité de vie d’un hémodialysé est influencée par la pureté bactériologique et chimique des solutés de dialyse. La rétrofiltration d’une membrane reste un danger pour le dialysé.

2) Garantir la qualité des soins
Articles : « L’espoir confisqué au malade dialysé » 1 par Michèle Duttiloy

Le malade a-t-il le droit d’exprimer son point de vue ?

La dialyse date d’une époque où la médecine, s’étant soumise à la technique, a fait de la science une intermédiaire entre malades et médecins. Cette intermédiaire a tant pris de place que l’on a dû faire des lois, pour rappeler que le malade doit cesser d’être traité comme un simple objet de soins et de prescriptions.

Dans le préambule d’un livre sorti en 1989, ‘De quoi souffrez-vous Docteur ?’, l’auteur, Alain de Sédouy, commence son préambule par : « Nous vivons le triomphe de Knock ». Puis, expliquant que les médecins sont passés au statut de techniciens supérieurs, il écrit : « On ne sait plus aujourd’hui ce que soigner veut dire, ni surtout ce qu’il faut soigner ». Où en sommes-nous aujourd’hui ?

Après bien des échanges avec des personnes dialysées ou concernées par la dialyse de leurs proches, la sensation est que le système est resté coincé trente ans en arrière, parce que le malade n’y a pas la parole. Ou si peu. Et dans un cadre si restreint.

Comment un malade peut-il oser réfléchir à un système dont on l’a fait dépendre à vie, sous prétexte d’un diagnostic mal étayé d’insuffisance rénale ?

Des malades demandent pourtant à réfléchir. Mais une réflexion saine ne peut être initiée que si la néphrologie n’est pas à la fois juge et partie, et si les malades et toutes les personnes qui se sentent concernées par le sujet peuvent s’exprimer en dehors des schémas au service de la technique.

Puisse cette petite étude aider à construire le point de vue du malade et à obtenir que le médecin annonce clairement son intention thérapeutique à chacun de ses patients.

L’espoir confisqué au malade dialysé (2) Michèle Duttiloy

Rencontre avec le mammouth

Dans une société où le principe dit de précaution finit par être un frein à l’innovation, à l’action et au progrès, et où l’on oublie volontiers que ne rien faire, ne rien changer peut comporter de vrais risques, faut-il s’étonner de la part belle faite au mammouth Dialyse ?

Lorsqu’on nous annonce le diagnostic d’insuffisance rénale, et que l’on écoute les explications, on se dit que tout cela ne signifie pas grand-chose ; mais que ce pas grand-chose est en train de provoquer des décisions d’une dureté disproportionnée au problème combattu.

Si on compare cette dialyse à vie aux moyens dérisoires pris pour lutter contre des problèmes comme la drogue ou l’obésité, on sent bien qu’on vient d’être pris en otage.

On a l’impression d’écouter le journal télévisé au moment où est lancée une nouvelle qui va être reprise à l’identique, à quelques variantes près, par tous les médias. On retrouvera les mêmes images, les mêmes titres, les mêmes couvertures. Les mêmes choses seront soulignées, les mêmes choses seront occultées , et n’existera que ce qu’on peut montrer, tout le reste sera nié. Chacun sera assuré de ne pas se tromper puisqu’il racontera la même chose que tous les autres, sur le même ton. Le sacrifice au conformisme a ses avantages.

Pour la dialyse, ce n’est pas un écran de télévision qui est devant soi, mais le flanc du mammouth Dialyse d’où vont sortir sans fin les mêmes informations.

A peu près les mêmes analyses seront faites à tous les malades. Elles seront censées apporter la preuve que la dialyse à vie est la seule et unique solution qui vaille, avec comme carotte la transplantation. Il y a là, pour une association qui décide de mener une réflexion, matière à aboutir à quelque chose de concret.

Jusqu’à maintenant, aux questions du malade ou des siens, on oppose des airs de commande. Comprenons bien, l’origine de cette étrange pathologie qui vient toucher le rein de façon sournoise donne lieu à un mystère qui doit faire sérieux au point de servir de réponse.


... que nous offre la dialyse ?
Le jour du choix est finalement arrivé. Même si l’enthousiasme n’est pas au rendez vous, on à fait le grand saut afin de participer à la prolongation proposée. C’est assez logique même pour un agnostique, naturellement dépourvu de contrats d’assurances concernant la, soi disant, vie d’après ! Tout naturellement suit alors la période, dite d’adaptation, pas si facile, dans un hôpital déjà proche de l’asphyxie financière et dans une ambiance de cour des miracles avec pour cerise sur le gâteau, des locaux peu accueillants, eux aussi en fin de vie ! Heureusement dans les équipes de soignants l’on rencontre des humains attachants dans ce grand foutoir, qui au premier abord, semble autogéré. Finalement l’on découvre qu’il existe, comme partout, une hiérarchie d’où émerge le gestionnaire, ce dominant qui a des boys à tous les étages, dans tous les services et la dialyse n’échappe pas totalement à son regard contraignant ! Aujourd’hui attaché à mon robot, au sein de la nouvelle dialyse de conception, rénovation au moindre coût. Toutefois, coté coût le doute semble permis car dans le monde du social fleurit certaines« combinationes », disent les mauvaises langues ! Je n’ai pas, à ce jour, tout visité mais la partie que je fréquente avec assiduité s’est d’entrée révélée décevante. Il s’agit pourtant d’un local assez grand ou l’on a décidé de répartir, en rond les lits façon « mouroir d’entant ». Quant à la promiscuité, elle est assurée en dépit de ridicules rideaux amovibles. Au centre de cette grande pièce un espace est réservé aux soignants, traité façon bar ou le téléphone sonne en permanence! Dans l’ancien local la climatisation était un peu folle et l’on espérait que dans le nouveau centre le problème n’existerait plus mais nous avons du constater que la situation était relativement plus mauvaise, à croire même que les emplacements des diffuseurs d’air réfrigéré ont été déterminés par des experts adeptes du 421 ! La situation est carrément désagréable et propre à envenimer beaucoup de pathologies. Pour moi cela a comme effet d’entretenir une rhinite gênante ! L’on peut parler de franc succès : l’hôpital générateur de toutes sortes de pathologies ! Une façon comme une autre d’alimenter en matière première cette magnifique usine pilote! Bien que je partage la vision d’un hôpital public égalitaire j’ai un peu de mal à comprendre pourquoi un tolard flanqué de ses anges gardiens peut bénéficier de la tranquillité d’une chambre individuelle, bien plus hospitalière, avantage refusé à la démente qui hurle à longueur de séance ou encore au catarrheux dont à toux épouvantable secoue la chambrée. De fait rien n’a été prévu et l’on se demande pourquoi l’on a volontairement recréé fin 2011 une ambiance « cour des miracles » certes de 1ere classe. Celà qui semble assez déroutant ? Finalement, l’on ne peut pas parler sérieusement d’économies et le seul résultat tangible est que l’on nous offre une bien triste survie que nous devons à des gestionnaires à classer dans la catégorie « rustres de la first classe ». Alors Messieurs les hommes meurtris pour qui vous travaillez sont dispensés, tout simplement, de vous dire
http://blogs.mediapart.fr/blog/jean-masbou/181211/ce-supplement-de-vie-que-nous-offre-la-dialyse-le-jour-du-choix-est-fin


Parmi les principales conclusions: - Parmi les 245 patients dans l’essai quotidien, les patients randomisés à fréquenter par rapport à la dialyse conventionnelle n’a connu aucun changement significatif dans les performances physiques, mais ils ont indiqué qu’ils estimaient que leur santé physique et le fonctionnement s’est amélioré. - Parmi les 87 patients de l’essai nocturne, les patients ayant reçu une dialyse fréquente n’a pas démontré une meilleure performance physique ou signaler une meilleure santé physique et le fonctionnement par rapport aux patients ayant reçu de dialyse classique. Les patients des deux groupes ont présenté une amélioration de la santé physique et le fonctionnement au cours de l’année, quoique peut-être grâce à l’interrupteur de traitements cliniques pour domicile. «La dialyse fréquente tel que pratiqué actuellement peut améliorer la vie de certains, mais n’est pas une solution rentable ou pratique visant à améliorer la santé physique de la plupart des patients atteints de la maladie rénale en phase terminale», a déclaré M. Hall. “Face à un nombre croissant de personnes présentant une forme progressive de maladies chroniques du rein dans le monde entier, nous devons envisager des stratégies innovantes largement au-delà de la manipulation de la dose de dialyse pour sensiblement améliorer ou à préserver la capacité physique des patients atteints de la maladie rénale en phase terminale,"a t-il ajouté. http://www.francaisenouvelles.com/plus-nest-pas-toujours-mieux-dialyse-frequente-ne-nettement-ameliorer-la-sante-physique/
Plus n’est pas toujours mieux, dialyse fréquente n'a pas nettement améliorer la santé physique selon une étude publiée dans un prochain numéro du Journal clinique de néphrologie de l’American Society (CJASN).
On en parle trop rarement : Ce qui permet à quelqu'un de s'arrêter de dialyser ? http://fr.all-facts.com/health/ce-qui-permet-%C3%A0-quelquun-de-sarr%C3%AAter-de-dialyse.php
Voir cette vidéo : http://www.youtube.com/watch?v=cm-nIU9PVsM

Choisir sa méthode de dialyse


Il existe plusieurs méthodes de dialyse adaptées aux uns ou aux autres

Viendra le jour où il faudra choisir sa méthode de dialyse. Selon, son état de santé, son âge et ses souhaits familiaux. On peut dialyser à domicile ou dans un centre de soins. Il faut choisir ce qui va le mieux à la personne concernée. Cela bien avant d’arriver en phase terminale et afin de s’y préparer. Il n’y a pas une méthode unique, mais plusieurs, aucune est idéale, mais par contre certaines vous seront plus adaptées à un moment donné.
L’idéal est de rencontrer des gens qui pratiquent la dialyse et partager un petit moment avec eux pour se faire son opinion. Ensuite voir avec son médecin ce qui vous convient le mieux et qui est possible pour vous.
Il ne faut pas subir il faut choisir. Ainsi faut-il être renseigné sur les différentes méthodes et déterminer avec son médecin celle qui vous convient le mieux en prenant en compte tous les facteurs (plus et moins pour vous de chaque méthode et vous projeter sur un parcours de soins choisi sur la durée) Deux grandes techniques sont actuellement utilisées :
a) - la dialyse du sang par voie intra corporelle : dialyse péritonéale*. Le liquide de dialyse est introduit dans l'abdomen du patient par un cathéter 3 à 5 fois par jour.
b) - la dialyse du sang par voie extra corporelle : hémodialyse. Les échanges entre le sang à épurer et le liquide de dialyse s'effectuent au travers d'une membrane semi perméable. Le plus souvent une fistule artério veineuse permet l'accès au sang. Trois fois par semaine en centre de soins
Quelle que soit la méthode de dialyse retenue, elle doit être adaptée aux besoins du patient. A cette fin, l'offre de prise en charge du patient devra permettre de lui proposer la technique la plus en rapport avec son handicap et ses possibilités. Seule la greffe rénale nous permet d'éviter la dialyse.

A savoir : - La dialyse péritonéale (10 à 15% des dialysés) permet d'attendre une greffe en n'étant pas bloqué trois fois par semaine pendant 3 ou 4h près d'une machine, dans un centre de soins loin de chez soi. Il faut une certaine autonomie et beaucoup d’hygiène pour la pratiquer. DPA et DPCA.
La dialyse péritonéale fonctionne selon les mêmes principes que l'hémodialyse, mais ici le sang est nettoyé à l'intérieur du corps plutôt qu'à l'aide d'un rein artificiel. Votre abdomen comporte une cavité péritonéale tapissée d'une fine membrane, le péritoine, qui recouvre aussi les intestins et d'autres organes internes.
L'hémodialyse à domicile ou en autodialyse simple, vous laisse gérer votre dialyse. L'hémodialyse ambulatoire (90% des patients), en centre lourd, UDM ou autodialyse (simple et assistée), vous permet une présence médicale et une surveillance pendant la séance de dialyse. Les techniques utilisant l'hémodiafiltration, ainsi que la dialyse quotidienne sont les évolutions à suivre. Les séances de dialyses (le soir, la nuit), sont recherchées par ceux d’entre nous qui peuvent continuer de travailler .

A savoir : La dialyse péritonéale a été initialement utilisée vers 1945-1946 comme traitement de l'insuffisance rénale aiguë, et, pendant plus d'une décennie, elle resta le procédé d'épuration le plus utilisé ; l'apparition d'une nouvelle génération de reins artificiels plus performants contribua à la rendre moins intéressante que l'hémodialyse. Hémodialyse : C'est l'épuration hors de l'organisme du plasma sanguin lorsque les reins ne peuvent plus assurer leurs fonctions émonctoires (évacuation des déchets). Il s'agit d'une machine à laquelle sont branchées une artère du malade qui amène le sang vers l'épurateur et une veine qui ramène le sang épuré à celui-ci. Il s’agit de la fistule artério veineuse réalisée préalablement par un chirurgien. Cette épuration extra-rénale, réalisée 3 fois par semaine dans les insuffisances rénales chroniques, permet au malade d'attendre que l'on trouve un rein compatible pour une transplantation. Certains malades subissent le rein artificiel depuis 25 ans sans problème, en particulier les malades qui respectent absolument le régime alimentaire sévère qui reste limité quant à la prise de liquide, de sel et de potassium.

Les 3 principales méthodes de dialyse sont à découvrir en vidéos sur : http://www.youtube.com/user/liguereinsante/feed?gl=US&hl=en

Le concept de la dialyse simplifiée médicalisée de proximité assistée, du rêve à la réalité.

Au Canada actuellement voici les critères de conception de l’HD, nous partirons donc sur cette base solide pour notre concept (voir leurs sites) :

Organisationnel
- Regrouper, dans la salle de traitement, les fauteuils en grappes de 5/6 ou les proportionner selon le ratio
de patients par infirmière. Les desservir par des postes satellites soutenant l’efficience dans la prestation des soins et des services.
- Organiser les lieux de façon à assurer une surveillance constante de la clientèle, même celle en salle fermée ou isolée.
- Éviter les circulations de transit.
- Prévoir un ratio minimal d’un fauteuil (ou civière) d’isolement par 15 à 18, pour la prévention et le contrôle des infections.
- Prévoir, dans la salle de traitement, un ratio minimal d’un PLM par grappe de 5 à 6 fauteuils pour la prévention et le contrôle des infections.
- Positionner les aires en isolement au début de la salle de traitement pour éviter que les patients contaminés ne circulent à travers les autres patients.
- Favoriser l’autonomie des patients en permettant à celui-ci d’agir sur son environnement à partir de son fauteuil avec un bras immobilisé. Faciliter l’accès notamment à une source de chaleur indépendante, à l’appel de garde, au contrôle du téléviseur et de l’éclairage sur gradateur.
- Éviter les courants d’air et une exposition directe au soleil sur le fauteuil de dialyse ou permettre de contrôler cette exposition.
- Assurer la sécurité des clients en dissimulant les éléments susceptibles de provoquer des accidents (ex : extincteur).
- Concevoir des espaces polyvalents, flexibles14 et adaptables, en adoptant des dimensions uniformes ou des multiples.
- Prévoir des espaces soutenant l’implication des proches et des organismes communautaires (bénévoles).
- Opter pour une configuration qui favorise l’efficience opérationnelle : visibilité, courte distance entre les aires de traitement et les postes de travail, contiguïté adéquate entre les différentes zones.


Ambiance
- Privilégier des couleurs, finis et mobiliers qui donneront un environnement calme et reposant sans compromettre la facilité d’entretien pour le contrôle des infections.
- Optimiser l’apport d’éclairage naturel dans tous les secteurs de soins, dans les aires de travail ainsi que dans les circulations.
- Minimiser les sources négatives d’agents stresseurs (visuels, thermiques et sonores).
http://www.chq.gouv.qc.ca/app/DocRepository/1/Publications/Guide/Nephro_09020_2.pdf

Confortation sur confort et ambiance
.1 Assurer le confort de la clientèle dialysée. Considérer la fréquence et la durée des traitements ainsi que le caractère chronique de cette maladie qui impose des traitements répétitifs.
.2 Minimiser les sources négatives d’agents stresseurs visuels, olfactifs et sonores. Privilégier le caractère non institutionnel : esthétiquement agréables, chaleureux, calmes, accueillants, ergonomiques et très fonctionnels13.
.3 Favoriser pour les aires de traitement les distractions positives: vues vers extérieur (fenêtre); ouverture sur la ville; présence d’une rue intérieure et de commerces; un jardin, un hall et des salons, ainsi que le voisinage avec d’autres services publics et la pratique de diverses activités en cours de traitement.
.5 Optimiser l’apport d’éclairage naturel uniforme et les vues vers l’extérieur dans tous les secteurs de soins, dans les aires de travail ainsi que dans les circulations.
.6 Favoriser l’autonomie des patients en permettant à celui-ci (ou au proche) d’agir sur son environnement à partir de son fauteuil avec un bras immobilisé : contrôle des fauteuils, de l’appel de garde, du téléviseur, de l’ordinateur, de la musique et de l’éclairage de tâche sur gradateur et autres.
.7 Éviter les courants d’air, les changements brusques de température et une exposition directe au soleil sur le fauteuil de dialyse ou permettre de contrôler cette exposition.
http://www.chq.gouv.qc.ca/app/DocRepository/1/Publications/Guide/SuppRenale.pdf

Il faudra respecter le choix, comme le droit des patients : à leur information éclairée et à leur droit de refus (loi de 2002 article 51 de la loi HPST), notamment pour les protocoles de délégations de compétences de soins.
Quelques liens pour en savoir plus :
Comparez les différentes méthodes de dialyse Comment choisir l’option la plus appropriée, voir la revue Rein échos n°10 spéciale dialyse http://www.rein-echos.org/4.html et encore : http://www.nephroaktuell.ch/fr/avantages-desavantages-_content---1--1046.html
Comprendre tous les problèmes liés à la dialyse depuis les exposés en vidéo de médecins néphrologue et diabétologue, c'est possible et nous vous l'offrons. http://www.dailymotion.com/reinechos#videoId=xnba29 et ou Sur ce site EGIRE 2011 et EGIRE 2009 colloques médicaux toutes nos vidéos : vidéos les médecins et la dialyse, puis en 2010 les 3 principales méthodes de dialyse visibles sur dailymotion Rein échos http://www.dailymotion.com/video/xh6ahz_l-unite-de-dialyse-medicalisee-udm_lifestyle
Votre annuaire des centres de dialyse : www.centresdedialyse.com
Bonjour Docteur : http://www.bonjour-docteur.com/article-blog-sante-dialyse-fistule-or-not-fistule--78-431.asp?1=1
Dialyse et poids sec: êtes-vous au point ? http://fr.medipedia.be/insuffisance-renale/testez-vous_dialyse-poids-sec Dailymotion - La dialyse péritonéale à domicile - une vidéo TV Film présentant la dialyse péritonéale à domicile sous tous ses aspects,avec des témoignages de patient et les explications des équipes soigantes. www.dailymotion.com/.../xh2v1o_la-dialyse-peritoneale-a-do...
une autre vidéo pour vous du Canada : http://www.youtube.com/watch?v=cm-nIU9PVsM
Le métier de nos infirmiers (ères) :
Diplôme : DE Infirmier + Expérience en hémodialyse obligatoire
Leurs missions : - Etre capable d'assurer en autonomie la bonne gestion du centre - Réaliser les soins en respectant les règles d'hygiène et de sécurité en conformité avec les protocoles. - Maitriser les outils du service de soins infirmiers (dossier de soins, fiche de prescription de dialyse, informatique). - Identifier les situations d'urgence et mettre en oeuvre les procédures d'urgence adaptées. - Eduquer et former le patient (règles d'hygiène, diététique...). - Gérer les plannings des patients ainsi que les dossiers médicaux en relation avec les néphrologues. - Assurer la commande et la réception des consommables ainsi qu'un suivi de l'entretien du traitement d'eau. Nature du poste : > Contrat à Durée Indéterminée > Horaires : 35h/ semaine réparties sur trois jours. > Rémunération selon expérience Vidéo :
découvrez la dialyse à Arlon : http://videos.sudpresse.be/video/iLyROoaf23eX.html
Mini guide RENO PRATIQUE : http://vincentbourquin.files.wordpress.com/2009/12/mini-guide-reno-pratique. et
http://vincentbourquin.files.wordpress.com/2009/12/les-traitements-de-substitution-renale.pdf Des troubles sexuels plus répandus chez la femme d'âge mur

Les résultats ont montré que 84% des femmes et 55% des femmes sexuellement actives dialysées avaient connu des problèmes sexuels. Il a également été découvert que la dysfonction sexuelle avait été signalée chez des femmes d'âges mûres, moins instruites, présentant des signes de dépression, atteinte de ménopause, diabétiques, et/ou sous traitements diurétique.

En outre, il a été constaté que les femmes qui avaient un partenaire étaient plus susceptibles de développer un dysfonctionnement sexuel que celle qui n'avaient pas de partenaires.

« Avec cette étude, nous en savons plus sur la condition très fréquente qu'est la dysfonction sexuelle féminine chez les femmes dialysée, cette étude mérite une grande attention, puisque nous ne possédons pas encore les outils spécifiques pour faire face à ce phénomène », a déclaré le Dr Strippoli, auteur principal de l'étude.

Il ajoute que «les cliniciens ne doivent pas négliger les problèmes d'importance mineure qui surviennent chez les personnes dialysées, comme l'est la dysfonction sexuelle. Car la santé sexuelle joue un grand rôle dans le bien être et la santé globale d'un individu». http://www.articlesenligne.com/article32913-dialyse-et-troubles-sexuels.html

Un pacte de bonnes pratiques sur les soins doit naître entre le soignant et le soigné. Un dialogue est à créer, à poursuivre ou à rétablir, basé sur la confiance et le respect mutuels.

Le personnel soignant et la loi
Pour les infirmiers diplômés d’Etat (IDE), la législation tourne autour du décret du 17 juillet 1984, valorisé par le décret n° 93-345 du 15 mars 1993, sans omettre l’article L 473 du code de la santé publique. Ces éléments sont disponibles sur le site de Légifrance.

Savoir être psychologue et pédagogue
Selon les directives de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la formation et l’éducation thérapeutique du patient - avec sensibilisation, information et explications sur la maladie - devraient faire partie d’un processus continu intégré aux soins médicaux. Cela implique de considérer le patient comme capable de collaborer étroitement avec le soignant et de l’inciter à prendre en charge tout ou partie de sa maladie (donc à participer activement à son traitement), tout en l’accompagnant à son rythme. Certes, une bonne dose de diplomatie et de pédagogie aide à rendre compréhensibles les techniques médicales en pleine évolution ; encore faudrait-il avoir suffisamment de temps à consacrer à ses malades.
Le rituel des soins dispensés par des IDE dévoués à chaque patient renvoie aux obligations du malade, qui doit respecter certaines règles en dialyse, notamment d’hygiène pour lui et pour les autres. Lire et relire ces consignes est un bien pour tous. Vérifier que cela se passe effectivement ainsi dans votre centre est également un gage de sécurité.


Savoir dialyser
Paris offre un centre de formation continue, adapté, pour les équipes soignantes des centres d’autodialyse, auprès de l’Association pour l’utilisation du rein artificiel dans la région parisienne (Aura). L’association dispose d’un centre de formation (Formation infirmière dialyse – FID ; tél. : 01 53 62 66 03) depuis septembre 1995. Celui-ci favorise l’adaptation des infirmiers(es) à la prise en charge des patients dialysés.
L’Aura comprend 19 centres d’autodialyse en région parisienne. Cette association éduque les patients et contribue à développer leur autonomie, pour l’hémodialyse à domicile et les dialyses péritonéales (continue ambulatoire et automatisée) grâce à un centre de traitement à l’hémodialyse à domicile (CEHD).

Anne-Marie Girard forme les nouvelles infirmières sur des générateurs évolués - avec manipulation des appareils, dans des modules de formation continue (en intra comme en infra) -, dans un centre accrédité où sont évaluées les bonnes pratiques.
Elle prépare un guide, thérapeutique et outil infirmier, sur un logiciel nommé Peps, qui permettra aux infirmiers de faire comprendre aux patients comment fonctionne un générateur, les préparera à la gestion des incidents et à la connaissance des signes d’alerte.

Outils :
Le Dicodial (tomes I et II) conçu pour les infirmiers, avec l’aide d’un grand laboratoire, est un outil déjà en service qui permet de se familiariser avec le vocabulaire employé dans les centres.
Validation d’une séance d’hémodialyse (suite) avec l’assistant de poche (Calculateurs téléchargeables en ligne (KT/V, PCR, Clearances) du Dr J. Chanliau sur Internet : www.rdplf.org/calculateurs/pages/calculs.html, si on y ajoute un bon suivi clinique on peut surveiller la qualité du traitement.


3) Au quotidien

La dialyse vue par Chantal P, infirmière
Leur abnégation, leur esprit de fraternité, de convivialité, le service assuré les jours fériés sont rarement évoqués : les infirmiers sont, semble-t-il, muets. Rein échos a choisi de donner la parole à Chantal P. afin de créer une interactivité et de maintenir un dialogue constructif entre l’hémodialysé et celui ou celle qui lui prodigue des soins.

Chantal P., surveillante d’un centre d’autodialyse, est amenée à gérer le personnel et le matériel. Toujours calme et disponible, elle sait consacrer du temps du temps à l’écoute et au dialogue.

Rein Echos : Comment êtes-vous arrivée au service de dialyse ?

Chantal P. : J’ai vécu vingt ans au Canada et j’étais employée dans un service de transplantation cardiaque. Ensuite, j’ai été chargée du suivi des transplantés. J’ai apprécié ce côté relationnel que j’ai retrouvé plus tard dans les services de dialyse. De plus, j’aime me former à l’utilisation de nouveaux matériels, voir et comprendre comment fonctionne une machine, ce qui satisfait mon goût pour la logique. Le métier a beaucoup évolué grâce au matériel et à la sécurité.
S’occuper de patients sur une longue durée crée évidemment des liens affectifs. On peut les aider tant sur le plan médical que psychologique. Mais parfois il est difficile de prendre de la distance par rapport au patient soigné.

Quels problèmes rencontrez-vous le plus souvent ?

Chantal P. : D’abord, la pénurie de personnel en région parisienne nécessite de jongler entre les titulaires et les vacataires. Le service doit être impérativement assuré ; c’est une question de vie pour les patients. D’où un certain stress en cas d’absence de personnel. On rencontre aussi des problèmes liés aux malades au long cours. Il faut essayer de rendre le moins pénible possible ces heures où ils sont attachés à leur machine. Pour cela, on essaie de respecter les affinités des patient : pour ou contre la télévision, éteindre la lumière pour dormir ou la laisser allumée pour la lecture… Lorsque ce n’est pas possible, il faut calmer l’irritation de l’un ou de l’autre. Souvent, certains malades sont déprimés et on doit écouter leur révolte. Dans ces moments là, ils critiquent tout, ne sont plus objectifs : il faut alors laisser passe l’orage, retrouver le contact et les faire parler pour libérer les tensions. Mais certains se replient sur eux-mêmes…
On rencontre aussi des difficultés d’ordre différent : la dialyse est heureusement ouverte à tous et nous recevons beaucoup d’étrangers, avec lesquels il est parfois difficile de communiquer, d’expliquer les contraintes de la maladie et la nécessité de tenir un régime approprié.
Les différences culturelles peuvent faire qu’un homme accepte difficilement les remarques d’une femme. Alors il faut être souple mais ferme, dans l’intérêt du patient. Si nous le pouvons, nous devons respecter les croyances religieuses, prendre en compte les fêtes qui sont amenées à perturber le rythme du traitement.
Certaines personnes, égoïstement, ne respectent pas les horaires et n’ont pas intégré qu’un retard gêne la dialyse suivante.

Enfin, et malgré tout cela, je suis satisfaite de mon métier et de ses responsabilités, restant le plus possible à l’écoute de l’être humain qui souffre dans sa chair et dans son esprit.

Encadré
Bon à savoir

Avis aux internautes
Sur www.afidtn.com, le site de l’Association française des infirmiers de dialyse, transplantation et néphrologie (AFIDTN), vous pourrez consulter le n° 67 de septembre 2003 de la revue Echanges de l’AFIDTN, un numéro consacré aux « abords vasculaires pour hémodialyse » (les bonnes règles de pratique clinique, etc.). Vous pouvez également acheter ce numéro en téléphonant au : 02 35 59 89 08.

Le thème de l’évaluation des pratiques pendant une séance d’hémodialyse est traité dans la revue officielle de la Société française d’hygiène hospitalière (volume XIII - n° 2, 2005 ; prix : 20 euros) sous le titre « Bonnes pratiques d’hygiène en hémodialyse ». Vous pouvez aussi la télécharger (81 pages) sur : http://www.sfhh.net/telechargement/ recommandations_ hemodialyse.pdf

Lectures
Pour en savoir plus, vous pouvez vous procurer la fiche thématique de la Haute autorité de santé (HAS) qui présente de façon synthétique « La dialyse dans l’insuffisance rénale chronique terminale », une étude réalisée en interne par la Direction de l’accréditation.



Trouver un centre ou unité d’hémodialyse ou de dialyse péritonéale

L‘offre en 2012 :

1) L’annuaire des centres de dialyse : www.centresdialyse.com

2) Société de néphrologie centres de dialyse : http://www.soc-nephrologie.org/epublic/centres/index.htm

3) Atlas de l’offre de soins en dialyse en France en 2009
Dans le cadre du programme REIN, un atlas de l’offre de soins en dialyse pour les régions françaises a été produit. Il permet de fournir à chacun des documents opérationnels d’aide à la décision ainsi qu’un retour d’information sur la répartition et l’accès aux centres de dialyse dans les régions utilisant DIADEM. En complément des cartes de population, de localisation et des temps d’accès aux centres de dialyse, des commentaires ont été rédigés afin de mieux comprendre le contexte de chaque territoire étudié. Attention, cette étude est basée sur des données 2009 et ne prend donc pas en compte les changements les plus récents dans l’offre de soins en dialyse.

· Télécharger la méthodologie (pdf, 712 Ko)
Télécharger l’atlas de chaque région française :
· Télécharger l’atlas 2009 de l’Alsace (pdf, 4 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 de l’Aquitaine (pdf, 5 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 de l’Auvergne (pdf, 5 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 de la Basse-Normandie (pdf, 5 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 de la Bourgogne (pdf, 5 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 de la Bretagne (pdf, 4 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 de la Champagne-Ardenne (pdf, 5 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 de la Corse (pdf, 3 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 de la Haute-Normandie (pdf, 4 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 du Languedoc-Roussillon (pdf, 5 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 du Limousin (pdf, 5 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 des Pays de la Loire (pdf, 5 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 de la Picardie (pdf, 5 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 du Poitou-Charentes (pdf, 4.5 Mo)
· Télécharger l’atlas 2009 de Rhône-Alpes (pdf, 5 Mo)

4) 450 centres de dialyse rénale :
http://www.pagesmed.com/fr/centres-de-dialyse-renale

5) Hôpital .fr recherche « centres de dialyse » : http://etablissements.hopital.fr/

Atlas de l’accès aux centres de dialyse en France : http://www.esrifrance.fr/iso_album/p14_mapbook2012.pdf

Ile de France : Annuaire du Rénif pour l’Ile de France : http://www.renif.fr/la-dialyse-au-sein-du-reseau.php?ref=DIALYTRANS/4-DIALYSE

Liste des établissements partenaires pour la dialyse péritonéale
· Clinique Ambroise Paré à Neuilly
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital Américain
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital Bichat
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital Européen Georges Pompidou
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital La Pitié Salpétrière
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital Le Kremlin Bicêtre
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital de Melun
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital de Montreuil
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital Necker ( enfants malades)
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital de Pontoise
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital de Saint Cloud
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital de Saint Maurice
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital du Sud Francilien
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital Tenon
Cet établissement assure la formation des malades et la permanence des soins médicaux. La logistique technique, administrative et logistique est assurée par l’AURA dès le début du traitement à domicile.
· Hôpital Trousseau

Accédez directement aux néphrologues en France par département http://www.allo-medecins.fr/specialites/nephrologue/centre-de-dialyse.html
Trouvez ici un Néphrologue en France et proche de chez vous.

Trouver un centre de dialyse :
Associations de dialyse : http://www.asso-dialyse.org/public/annuaires/liste.html

Aider : 23 unités en Languedoc-Roussillon et en Midi-Pyrénées. http://www.aider.asso.fr/l-association
Calydial : :http://www.calydial.org/CentreAssociatifLYonnaisDIAlyse/Etablissement/PresentationCalydial.html

Autres :
Centres de dialyse et népéhrologie Nephrocare : http://www.nephrocarefrance.fr/
Centres de dialyses B. Braun Avitum : http://www.bbraun-avitum.fr/cps/rde/xchg/av-avitum-fr-fr/hs.xsl/7214.html
Diaverum : http://www.diaverum.fr/dialyses-vacances/trouver-un-centre-de-dialyse

Dialyses dans le monde : Holiday Dialysis International
Via Cavour 17, 26010 Vaiano Cremasco - Cremona - Italie
Tel. +39 0373 275405 Fax. +39 0373 277119
booking@hditravel.com - www.hditravel.com

ASSOCIATION pour la PREVENTION et le TRAITEMENT de l'INSUFFISANCE RENALE en NOUVELLE-CALEDONIE 36, Rue Auguste Brun Quartier Latin - BP 3996 - 98846 NOUMEA Cedex Tél. : 26 05 96 Fax : 25.92.62

Dialyses et vacances : le spécialiste : www.gerard-pons-voyages.fr

Quelques rappels sur les abords vasculaires de dialyse
http://www.carevox.fr/sante-maladies/article/quelques-rappels-sur-les-abords

Vidéos mises à disposition pour la Ligue Rein et santé concernant la dialyse :
http://www.dailymotion.com/reinechos et sur http://www.youtube.com/user/liguereinsante

Comment choisir sa destination de vacances quand on est dialysé ? http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-comment-choisir-sa-destination-de-vacances-quand-on-est-dialyse--7922.asp?1=1

Publié au JO le 12 février 2012, le Décret n° 2012-202 du 10 février 2012 vient modifier et adapter à la télémédecine les conditions techniques de fonctionnement des unités de dialyse médicalisées (UDM) des établissements de santé qui exercent l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extrarénale.
http://www.fhpmco.fr/2012/02/20/udm-nouvelles-dispositions-integrant-la-telemedecine-aux-conditions-techniques-de-fonctionnement/

Le Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN) est un système d’information d’intérêt commun aux malades et aux professionnels de santé et plus largement aux acteurs, décideurs et institutions concernés par les problématiques que soulèvent les traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique dans le champ de la santé publique http://www.agence-biomedecine.fr/Le-programme-REIN#2

Suivi après opération des reins
Parmi les divers spécialistes présents dans le grand répertoire des médecins français ou européens, le néphrologue est celui qui consacre son temps et son savoir-faire dans le diagnostic et le traitement des maladies des reins. Les prises en charge qu’il propose sont généralement adaptées à toutes les situations et conditions physiques des personnes qui requièrent son intervention. Étant donné cette grande marge de manœuvre, les cas qui peuvent nécessiter ses compétences sont donc très nombreux, comme l’insuffisance rénale, les glomérulonéphrites ou le suivi après opération des reins. En se rendant dans un centre spécialisé, le patient pourra également profiter d’autres services pour un meilleur suivi de son état de santé.

Le rein est l’un des organes vitaux du corps. Son dysfonctionnement, diagnostiqué par le néphrologue, permet cependant d’éviter des évolutions parfois critiques compte tenu de la gravité de la maladie. Si le suivi après opération des reins mérite l’attention particulière de ce praticien, les raisons évoquées plus haut le prouvent également. Le néphrologue prend en effet la relève après les chirurgiens et procède au développement d’un traitement médicamenteux ou à la prescription de certaines interdictions, et enfin à la prescription d’une nouvelle hygiène de vie si nécessaire.

· Trouvez ici un Néphrologue en France et proche de chez vous.
Accédez directement aux néphrologues en France par département
· néphrologue alpes maritimes (06)
· néphrologue bouches du rhône (13)
· néphrologue calvados (14)
· néphrologue charente maritime (17)
· néphrologue corrèze (19)
· néphrologue corse (20)
· néphrologue dordogne (24)
· néphrologue finistère (29)
· néphrologue haute garonne (31)
· néphrologue gironde (33)
· néphrologue hérault (34)
· néphrologue indre (36)
· néphrologue loire (42)
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· néphrologue nord (59)
· néphrologue oise (60)
· néphrologue pyrénées-atlantiques (64)
· néphrologue hautes pyrénées (65)
· néphrologue pyrénées orientales (66)
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· néphrologue tarn et garonne (82)
· néphrologue var (83)
· néphrologue hauts de seine (92)
· néphrologue seine saint denis (93)
· néphrologue val de marne (94)
http://www.allo-medecins.fr/specialites/nephrologue/suivi-apres-operation-des-reins.html

A propos de la difficulté qu’il y a à accepter d’être dialysé

Il s ’agit de remplacer un organe vital défaillant : le rein. Et dans l’insuffisance rénale chronique c’est pour la vie.
La tentation est grande de nier cette nécessité, d’autant que rien n’est ressenti au niveau de l’appareil urinaire. Il n’y a rien de visible au niveau des urines, qui restent abondantes.. Il n’y a pas de douleur, pas même une gêne dans la région des reins. Leur défaillance se manifeste par des signes indirectes : une hypertension artérielle, une fatigue chronique, une perte de l’appétit, une pâleur. Ce sont des troubles qu’on observe dans toutes sortes d’autres circonstances, et de plus, ils apparaissent très tard dans l’histoire de la maladie. La destruction progressive des reins s’installe progressivement, sur de nombreuses années, voire beaucoup plus que 10 ans, et c’est dans la dernière année, peut être les derniers mois qu’on commence seulement à se sentir malade. Ce qui fait que bien souvent c’est la pénible surprise d’un résultat de prise de sang : « votre urée et votre créatinine sont très élevés, vos reins sont à bout de course » Et il faut bien en arriver à parler de l’inévitable, la dialyse.

Le déni de cette nécessité aboutit à prolonger un état de très mauvais fonctionnement rénal qui altère en fait tout l’organisme. Si on n’est pas encore au stade ultime, il y a beaucoup à faire pour limiter ces dégâts cardiaques, squelettiques, nutritionnels, sans avoir encore recours à la dialyse. Mais c’est comme un avion en panne de moteur : il va bien falloir se poser ; le choix se limite à trouver où et comment.


Mais quand même n’y a t il vraiment aucun moyen de faire autrement ? Aucune échappatoire ?

Si : il y a la greffe rénale d’emblée. Ordinairement on commence par la dialyse, et la greffe vient après une attente plus ou moins longue ; l’attente d’un organe. Mais si on s’y prend d’avance, et surtout s’il y a un donneur vivant, on peut faire une greffe non précédée de dialyse. C’est devenu non exceptionnel. Mais il ne faut pas s’illusionner : malgré ses avantages nombreux la transplantation rénale elle aussi engage beaucoup. C’est un traitement anti-rejet à vie, et au bout d’un nombre variable d’années le rein greffé finit par s’user. L’espérance de bon fonctionnement d’un rein greffe est en moyenne de l’ordre d’une dizaine d’années, parfois le double….Parfois la détérioration est rapide, imprévisible. On en arrive alors à la dialyse, puis à une nouvelle greffe. Il faut s’attendre à avoir recours, sur une vie de patient, à plusieurs techniques successivement.

Mais la dialyse, qu’est ce que c’est, concrètement, vu par le sujet malade ? C’est avant tout une contrainte de temps : aller trois fois par semaine, plus ou moins loin de chez soi, « perdre 4 heures », plus avec les temps perdus, immobilisé sur un fauteuil de dialyse. La machine est discrète, le fauteuil confortable, le personnel compétent et charmant, rassurant, cela ne fait pas mal (on ne sent rien) il n’empêche que les mois et les années passant cette contrainte est très lourde.

Les patients se plaignent peu de la piqûre de l’avant bras, ou le sang est prélevé dans une grosse veine créée par une petite opération, la fistule, pour que le sang puisse circuler à bon débit dans les tubulures. Encore faut il avoir une bonne fistule.

Et il n’y a pas que cela : il y a la fatigue, en général pas invalidante mais présente.

Au moins peut on réduire ces inconvénients ? Oui.
Etre dialysé à des horaires pratiques, le plus près possible de chez soi. Parfois m^me chez soi.
Il existe une technique particulière, la dialyse péritonéale, qui ne comporte pas de circulation du sang hors du corps, donc pas de fistule, pas de machine, et qui peut se faire la nuit en dormant, ou encore dans la journée tout en vaquant à ses occupations. L’épuration se fait par un liquide introduit dans le ventre puis sorti par le m^me petit tuyau laissé à demeure, comme un robinet.. Mais c’est tous les jours, et il faut s’en occuper soi m^me, sauf si une infirmière vient installer le système le soir au coucher.

Et au moins….se sentir assez bien portant, ce qui dépend largement de la qualité de la dialyse qu’on peut résumer ainsi : une bonne alimentation, une bonne fistule (faite longtemps d’avance) pour épurer beaucoup de sang…et une durée de dialyse par semaine assez élevée. Chercher à réduire le temps de dialyse n’est pas un bon calcul.

Si de bonnes solutions sont trouvées, le travail est souvent possible, avec des aménagements. Il y a aussi des solutions pour les vacances, les emprunts bancaires.

Pour finir a t on tellement le choix ? Ce qui est bon pour l’un ne satisfait pas l’autre. Les choix se font avec le médecin. Mais il est bon de savoir poser les bonnes questions, donc de se documenter, et de s’y prendre longtemps d’avance.


Le concept de la dialyse simplifiée médicalisée de proximité assistée,
du rêve à la réalité.
Appel à l’imagination de tous…

Objectifs :
Créer une structure ambulatoire légère pour une dialyse d’avenir anti-stress – anti-déprime, à la fois économe et tournée réellement vers le patient. Ces cliniques mobiles à terre comme sur la mer, seront des modules hyper- rationnels étudiés autour du malade chronique et de ses vrais besoins. Nous viserons à offrir au patient une vie en Majuscule malgré la maladie chronique.
Le but est d’économiser des m2 de surfaces onéreuses, diminuer les coûts de
transports sanitaires, trouver des matériels meilleur marché et plus
performants avec les meilleures techniques disponibles et placer les
économies ainsi réalisées au profit du bien être du patient.

Suggestions :
-Les lieux :
On choisit un local (bus aménagé, appartement, local commercial), on
réserve la place réglementaire pour chaque malade, sachant que les
techniques innovantes gagneront de la place,

-Les soins :
La séance d’hémodialyse assistée sera soit de 2 heures chaque jour (le soir) ou au moins 4 heures tous les deux jours. Il s’agit de gagner du temps familial en évitant les temps morts du traitement (longs déplacements pour accéder à l’établissement, temps de branchement et débranchement pour de nombreux patients arrivés en même temps).
On utilise au maximum la télé-santé et les NTIC.

On aménage une structure hyper médicalisée et sous l'œil de caméras
reliées à des médecins de permanence exerçant à l'hôpital.

Grâce à des logiciels et applications appropriées et simplifiées, après une formation, le patient devient co-gestionnaire de son traitement et ainsi acteur de sa santé. Quelques icônes sur son portable ou sa tablette préciseront au patient : son pouls, sa tension, son taux de cholestérol, ses analyses sanguines, ses carences, ses dysfonctionnements éventuels, son poids sec idoine ; des paramètres qu’il pourra gérer seul.
On arrivera pour sa séance, on consultera l’évolution de son DMP informatisé et contrôlé à distance par un néphrologue et son néphrologue référent, , on mesure son poids, on sait combien perdre de poids par rapport au poids sec, on disposera en continu de sa tension artérielle

Au vu des examens sanguins, des recommandations médicales seront données, de même pour la diététique.
Quelle que soit la cause de la mise en dialyse,(ex diabète) les patients recevront des traitements adaptés à leur cas grâce aux progrès des bio marqueurs et de la nano médecine.L’état nutritionnel du patient, la gestion de son stress et de son bien-être moral et physique sera au centre de ce nouveau concept où les malades seront regroupés par affinités, âges, projets communs.

Le dossier DMP informatisé permettra au malade rénal chronique de dialyser selon ses déplacements, cela en consultant les disponibilités et/ou d’échanges des unités médicalisées de proximité, facilitera ses vacances, son transfert dans une autre unité quand nécessaire.

- Le confort :

On refond le décor de l'espace de soins, en un "comme chez soi", un lieu de vie
temporaire où l'on va par obligation, mais sans crainte excessive dans un
univers sécurisét respectant l'intimité de chacun.
Le temps du traitement ne devrait pas être ressenti comme du temps perdu et générer du stress : on pourrait offrir, outre les medias traditionnels de distraction,, la possibilité de se cultiver, d’avoir des activités intellectuelles stimulantes(ex :apprentissage de langues…)
On pourrait imaginer :
- l’espace patient :
Une cellule aménagée du malade (fauteuil, relaxant : ergonomie des assises longues, le confort des vertèbres et du cou, pourquoi pas le massage intégré au fauteuil ?). Une desserte avec mini lavabo, accès aux –paramètres web, Internet, détente, télévision, assise infirmière, dialyseur… Une recherche dans l’ambiance générale en étudiant le design, les couleurs…
- l’ espace isolement en cas d’infections
- l'espace infirmier (stockages, sanitaire, détente…)
- L’espace commodités (vestiaires, pesage, toilettes, nettoyage….
-Ainsi l’’épuration extra rénale sera mieux acceptée en diminuant les contraintes subies et en facilitant la vie du patient.


A vous de jouer pour une proposition design du concept décrit dans la PJ, je
pense que cela vous positionnera au centre du bien-être des patients,
ce que vous vous efforcez déjà de faire avec vos produits et que nous
mettrons en évidence. Le projet lancé devrait intéresser aussi les industries
pharmaceutiques

Il nous faudra trouver comme au Canada, de nouveaux concepteurs d’univers de soins pour ces appartements thérapeutiques extrêmement médicalisés :
Il restera à initier, un forfait de dialyse adapté permettant à cette structure d’être viable. Nous devrons également prouver les résultats obtenus : le coût global du suivi par rapport aux bénéfices obtenus sur la qualité de vie et de santé du point de vue médical et du ressenti du patient.
Nous viserons en fait à rétablir une vie presque normale pour la maladie rénale chronique, dans un cadre adapté à l’échange et au bien-être et faire d’un lieu de soins un nouveau cadre de vie tourné e vers le patient chronique et sa survie sur la durée.
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Au Canada actuellement voici les critères de conception de l’HD, nous partirons donc sur cette base solide pour notre concept (voir leurs sites) :

Organisationnel
- Regrouper, dans la salle de traitement, les fauteuils en grappes de 5/6 ou les proportionner selon le ratio de patients par infirmière. Les desservir par des postes satellites soutenant l’efficience dans la prestation des soins et des services.
- Organiser les lieux de façon à assurer une surveillance constante de la clientèle, même celle en salle fermée ou isolée.
- Éviter les circulations de transit.
- Prévoir un ratio minimal d’un fauteuil (ou civière) d’isolement par 15 à 18, pour la prévention et le contrôle des infections.
- Prévoir, dans la salle de traitement, un ratio minimal d’un PLM par grappe de 5 à 6 fauteuils pour la prévention et le contrôle des infections.
- Positionner les aires en isolement au début de la salle de traitement pour éviter que les patients contaminés ne circulent à travers les autres patients.
- Favoriser l’autonomie des patients en permettant à celui-ci d’agir sur son environnement à partir de son fauteuil avec un bras immobilisé. Faciliter l’accès notamment à une source de chaleur indépendante, à l’appel de garde, au contrôle du téléviseur et de l’éclairage sur gradateur.
- Éviter les courants d’air et une exposition directe au soleil sur le fauteuil de dialyse ou permettre de contrôler cette exposition.
- Assurer la sécurité des clients en dissimulant les éléments susceptibles de provoquer des accidents (ex : extincteur).
- Concevoir des espaces polyvalents, flexibles14 et adaptables, en adoptant des dimensions uniformes ou des multiples.
- Prévoir des espaces soutenant l’implication des proches et des organismes communautaires (bénévoles).
- Opter pour une configuration qui favorise l’efficience opérationnelle : visibilité, courte distance entre les aires de traitement et les postes de travail, contiguïté adéquate entre les différentes zones.

Ambiance
- Privilégier des couleurs, finis et mobiliers qui donneront un environnement calme et reposant sans compromettre la facilité d’entretien pour le contrôle des infections.
- Optimiser l’apport d’éclairage naturel dans tous les secteurs de soins, dans les aires de travail ainsi que dans les circulations.
- Minimiser les sources négatives d’agents stressants (visuels, thermiques et sonores).
http://www.chq.gouv.qc.ca/app/DocRepository/1/Publications/Guide/Nephro_09020_2.pdf

Ajoutons ce complément : confort et ambiance, que nous trouverons également sur ce site Web : http://www.chq.gouv.qc.ca/app/DocRepository/1/Publications/Guide/SuppRenale.pdf
Représentant d’usagers une fonction bien spécifique à inventer, un vocable à trouver

Quand la LUSS m’a sollicitée pour faire part dans un article de mon expérience en tant que représentant d’usagers en France, j’ai accepté volontiers. Cependant, en faisant le point sur ce que j’ai vu, entendu, vécu, pendant ces sept dernières années, j’ai été effarée, et la tâche ne m’a pas paru facile. Ainsi, s’explique le titre de cet article.


Passage d’un ancien à un nouveau système

En France, la loi du 4 mars 2002,dite loi Kouchner, du nom du ministre de la Santé de l’époque, et relative aux droits des malades et à la qualité des soins, a suscité beaucoup d’émotions dans le système de santé. Avant même la promulgation de ce « pavé » qui sera suivi de décrets et d’autres lois, on a bien senti que l’on passait d’un ancien à un nouveau modèle, après des années de demandes, de réflexions, d’hésitations, de recommandations. Pour certains, c’est une compilation de textes déjà existants, parfois depuis longtemps, agrémentés de quelques nouveautés dont certaines viennent figer les choses au lieu de créer un droit nouveau. Pour d’autres, il s’agit d’une sorte de révolution qui donne aux malades accès à leur dossier médical, fait passer du devoir professionnel qui relève de la déontologie aux droits du patient qui impliquent des obligations. Apparaissent aussi, avec cette nouvelle notion d’accidents médicaux, ses fautes et aléas - le mot « erreur » semblant être banni – la création de commissions d’indemnisation, les CRCI, soit les Commissions Régionales de Conciliation et d’Indemnisation. On peut commenter pendant bien longtemps cette loi, ses décrets, les lois suivantes et leurs conséquences, mais nous laissons cela volontiers aux juristes. Toujours est-il que c’est dans ce contexte que des portes du système de santé vont s’ouvrir devant des représentants d’usagers.


Choix des représentants d’usagers

Le représentant des usagers, un intrus à neutraliser

Ce n’est pas toujours le cas, mais ça l’est souvent. Le représentant d’usagers nommé dans des conseils d’administration, des commissions, des comités et diverses structures aux noms à peine prononçables : INPES, CRUCQ, CNS, CNAM, CLIN, CRCI, etc va se retrouver au côté d’autres représentants associatifs venant d’associations aux noms aussi formidables : AFD, FFAIR, AFM, AFP, UNAPEI, FNATH, FNAP… C’est en soi ubuesque. Mieux vaut être initié. Une fois installé dans une réunion, le représentant des usagers qui représente bien peu de monde se voit, lui, bénévole, face à des professions organisées : administratifs, médecins, syndicats, juristes…Il est l’intrus, celui qu’aucun professionnel n’a envie de voir là. Mais sa présence cautionne l’obéissance à la loi.
Quelle formation a t-il pour affronter ces réalités ?

Notons que dans certaines instances, il sera correctement accueilli, parfois écouté. Dans d’autres, il aura droit au mieux à de la condescendance. Dans les plus hostiles, on ira jusqu’à « oublier » de le convoquer aux réunions. C’est assez varié.

La formation des représentants des usagers

Elle existe. Elle est organisée. Habituellement assurée, grâce à un collectif inter associatif, par des juristes ou des médecins qui transmettent ce qu’ils connaissent, elle permet au représentant d’usagers de se familiariser avec des notions de droit, du vocabulaire médical, d’acquérir des connaissances relatives, par exemple, au dossier des malades. C’est insuffisant, parce que le rôle d’un représentant associatif est de faire en sorte que la parole des citoyens arrive au niveau de ceux qui ont à l’écouter. Or je n’ai jamais eu connaissance de la moindre proposition d’une formation allant dans ce sens, ni d’une formation où apprendre à créer des relations transversales entre associations de terrain et décider ensemble de la parole collective à porter. C’est ainsi que, faute de formations spécifiques, les représentations manquent d’efficacité. Dans le même temps, les relations qui se créent vont empêcher de se désengager de ces représentations sans intérêt, ne serait-ce que pour se donner un moment de réflexion.

La représentation des usagers, une fonction à inventer

L’exemple de ce qui se passe en France devrait inciter à une préparation spécifique de toutes les personnes qui souhaitent exercer un mandat. Sachant que chaque mandat est différent, il paraîtrait indispensable de se renseigner sur le fonctionnement et les règlements des instances dans lesquelles on va siéger. Quand des gens demandent -et obtiennent – un mandat « pour avoir un mandat » ou pour éviter qu’un autre ait la place, et se retrouvent dans des instances dont ils ignoraient jusqu’à l’existence, cela discrédite la représentation associative. Mais c’est ainsi que vaille que vaille, les postes disponibles sont pourvus en représentants d’usagers, lesquels, malgré la bonne volonté de beaucoup et la compétence de certains restent peu efficaces. L’information descendante est faible tout comme l’information horizontale. Quant à une démarche de mobilisation autour d’enjeux que l’on a définis, elle ne me semble même pas au stade de l’idée. En conclusion, la représentation des usagers est ce que les usagers et leurs représentants en font. Pour qu’elle soit source de progrès, il est nécessaire de bien la préparer. Par ailleurs, cette expression « représentant des usagers » donne en abrégé R.U ou même RU. Cette gracieuse abréviation est employée couramment. Aussi, peut-être, serait-il utile de réfléchir à une expression qui fasse un peu plus sérieux, ce qui ne saurait nuire à la formation.

Michèle Duttiloy (région de Charleville Mézières)

Représentant d’usagers une fonction bien spécifique à inventer, un vocable à trouver

Quand la LUSS m’a sollicitée pour faire part dans un article de mon expérience en tant que représentant d’usagers en France, j’ai accepté volontiers. Cependant, en faisant le point sur ce que j’ai vu, entendu, vécu, pendant ces sept dernières années, j’ai été effarée, et la tâche ne m’a pas paru facile. Ainsi, s’explique le titre de cet article.


Passage d’un ancien à un nouveau système

En France, la loi du 4 mars 2002,dite loi Kouchner, du nom du ministre de la Santé de l’époque, et relative aux droits des malades et à la qualité des soins, a suscité beaucoup d’émotions dans le système de santé. Avant même la promulgation de ce « pavé » qui sera suivi de décrets et d’autres lois, on a bien senti que l’on passait d’un ancien à un nouveau modèle, après des années de demandes, de réflexions, d’hésitations, de recommandations. Pour certains, c’est une compilation de textes déjà existants, parfois depuis longtemps, agrémentés de quelques nouveautés dont certaines viennent figer les choses au lieu de créer un droit nouveau. Pour d’autres, il s’agit d’une sorte de révolution qui donne aux malades accès à leur dossier médical, fait passer du devoir professionnel qui relève de la déontologie aux droits du patient qui impliquent des obligations. Apparaissent aussi, avec cette nouvelle notion d’accidents médicaux, ses fautes et aléas - le mot « erreur » semblant être banni – la création de commissions d’indemnisation, les CRCI, soit les Commissions Régionales de Conciliation et d’Indemnisation. On peut commenter pendant bien longtemps cette loi, ses décrets, les lois suivantes et leurs conséquences, mais nous laissons cela volontiers aux juristes. Toujours est-il que c’est dans ce contexte que des portes du système de santé vont s’ouvrir devant des représentants d’usagers.


Choix des représentants d’usagers

Le représentant des usagers, un intrus à neutraliser

Ce n’est pas toujours le cas, mais ça l’est souvent. Le représentant d’usagers nommé dans des conseils d’administration, des commissions, des comités et diverses structures aux noms à peine prononçables : INPES, CRUCQ, CNS, CNAM, CLIN, CRCI, etc va se retrouver au côté d’autres représentants associatifs venant d’associations aux noms aussi formidables : AFD, FFAIR, AFM, AFP, UNAPEI, FNATH, FNAP… C’est en soi ubuesque. Mieux vaut être initié. Une fois installé dans une réunion, le représentant des usagers qui représente bien peu de monde se voit, lui, bénévole, face à des professions organisées : administratifs, médecins, syndicats, juristes…Il est l’intrus, celui qu’aucun professionnel n’a envie de voir là. Mais sa présence cautionne l’obéissance à la loi.
Quelle formation a t-il pour affronter ces réalités ?

Notons que dans certaines instances, il sera correctement accueilli, parfois écouté. Dans d’autres, il aura droit au mieux à de la condescendance. Dans les plus hostiles, on ira jusqu’à « oublier » de le convoquer aux réunions. C’est assez varié.

La formation des représentants des usagers

Elle existe. Elle est organisée. Habituellement assurée, grâce à un collectif inter associatif, par des juristes ou des médecins qui transmettent ce qu’ils connaissent, elle permet au représentant d’usagers de se familiariser avec des notions de droit, du vocabulaire médical, d’acquérir des connaissances relatives, par exemple, au dossier des malades. C’est insuffisant, parce que le rôle d’un représentant associatif est de faire en sorte que la parole des citoyens arrive au niveau de ceux qui ont à l’écouter. Or je n’ai jamais eu connaissance de la moindre proposition d’une formation allant dans ce sens, ni d’une formation où apprendre à créer des relations transversales entre associations de terrain et décider ensemble de la parole collective à porter. C’est ainsi que, faute de formations spécifiques, les représentations manquent d’efficacité. Dans le même temps, les relations qui se créent vont empêcher de se désengager de ces représentations sans intérêt, ne serait-ce que pour se donner un moment de réflexion.

La représentation des usagers, une fonction à inventer

L’exemple de ce qui se passe en France devrait inciter à une préparation spécifique de toutes les personnes qui souhaitent exercer un mandat. Sachant que chaque mandat est différent, il paraîtrait indispensable de se renseigner sur le fonctionnement et les règlements des instances dans lesquelles on va siéger. Quand des gens demandent -et obtiennent – un mandat « pour avoir un mandat » ou pour éviter qu’un autre ait la place, et se retrouvent dans des instances dont ils ignoraient jusqu’à l’existence, cela discrédite la représentation associative. Mais c’est ainsi que vaille que vaille, les postes disponibles sont pourvus en représentants d’usagers, lesquels, malgré la bonne volonté de beaucoup et la compétence de certains restent peu efficaces. L’information descendante est faible tout comme l’information horizontale. Quant à une démarche de mobilisation autour d’enjeux que l’on a définis, elle ne me semble même pas au stade de l’idée. En conclusion, la représentation des usagers est ce que les usagers et leurs représentants en font. Pour qu’elle soit source de progrès, il est nécessaire de bien la préparer. Par ailleurs, cette expression « représentant des usagers » donne en abrégé R.U ou même RU. Cette gracieuse abréviation est employée couramment. Aussi, peut-être, serait-il utile de réfléchir à une expression qui fasse un peu plus sérieux, ce qui ne saurait nuire à la formation.



ETHIQUE et DIALYSE
Jeudi 30 juin 2011
Lieu : Espace Ethique Méditerranéen - Hôpital Adultes de la Timone
264, rue Saint Pierre 13005 Marseille http://www.medethique.com/IMG/pdf/30_juin_2011.pdf


"Dialysé(e)s, la maladie vous prive d'une partie de votre vie, essayons de rendre ces périodes de soins plus culturelles (voir mêmes sportifs). Ainsi pourra t-on mieux parler de qualité de vie en dialyse, avec de nouveaux soins culturelles (et de culture physique), faut-il encore une prise en charge de cet apport de bien-être. Celle-ci sera générée par les économies faites sur la santé retrouvées des malades. Nous militerons pour cela auprès des ARS dans le cadre du SROS III." LRS

La nouvelle version de la certification proposée par la Haute Autorité de santé contient dorénavant des références et des critères qui renforcent les dimensions du respect du patient, l’humanité de la prise en charge et le respect du droit à l’information. Les établissements de santé sont dorénavant évalués sur l’engagement du management et des instances de l’établissement pour promouvoir la bientraitance.

Dossier médical du patient : . Il s’agit du délai de huit jours dans lesquels les informations demandées doivent être communiquées lorsqu’elles concernent une hospitalisation datant de moins de cinq ans. Ce délai est rarement respecté, du fait, en particulier, de difficultés que rencontrent la plupart des établissements dans la gestion de ces demandes. Ce délai est illusoire et crée des déceptions et frustrations supplémentaires.

Un projet de réforme a été proposé au Ministère de la Santé Dans la résolution des différends pouvant opposer un établissement à ses patients, la médiation tend à devenir le point de passage obligé que le législateur a voulu instaurer par la Loi du 04 mars 2002 et le Décret du 02 mars 2005. La Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) est l’instance de premier recours susceptible de l’examiner et, le cas échéant, de la résoudre.

On peut également déplorer l’absence relative de statistiques permettant d’opérer, au moins entre établissements de même nature et de taille comparable, des comparaisons pertinentes, à la fois sur le nombre de réclamations, rapportées à l’activité, sur celui des médiations mais également sur leur nature. La démocratie sanitaire relativement jeune, nécessite pour le représentant des usagers (bénévole), un investissement en temps et en moyens, que la loi n’a pas précisément prévue. On assiste à une « professionnalisation » du représentant des usagers, les missions confiées étant de plus en plus nombreuses et techniques face à une attente croissante des usagers, en matière d’information et d’écoute difficilement compatible avec le statut réglementaire actuel. Ne faudrait-il pas envisager un nouveau statut calqué sur celui des délégués syndicaux indépendance ?

"Laisser mourir" : les principales dispositions de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie sont souvent ignorées ou mal comprises et ne sont, en conséquence, pas ou insuffisamment appliquées. Méconnue des professionnels, la loi l’est tout autant des malades et de leurs familles.



Pôle Santé et Sécurité des Soins
N° Azur 0 8 1 0 4 5 5 4 5 5
www.securitesoins.fr

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