Choisir une méthode de dialyse

Voir la vidéo : http://www.dailymotion.com/reinechos#video=xnba29

Le futur et l'espoir : Chronique : Le rein artificiel de demain

Le site du CSEM
La dialyse, un traitement lourd et coûteux. [Gerhard Seybert - Imedia]

Un rein artificiel portable et externe de moins de trois kilos qui libérerait les patients des séances de dialyse en milieu hospitalier? Telle est l’ambition du projet européen Nephron+, auquel participe le Centre suisse d’électronique et de microtechnique de Neuchâtel (CSEM).

L'avis de Michel Burnier, chef de service en néphrologie au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), recueilli par Anne Baecher http://www.rts.ch/la-1ere/programmes/cqfd/5018129-chronique-le-rein-artificiel-de-demain-22-08-2013.html?f=player/popup

On aura alors choisi sa méthode de dialyse, on aura réalisé 2 mois avant l’abord (vasculaire ou péritonéal) pour commencer la dialyse. On se sera inscrit assez tôt dans le centre, l’UDM, ou l’unité d’autodialyse ou bénéficié d’une formation à la dialyse péritonéale.

On débutera la dialyse et on pourra également s’inscrire sur la liste d’attente de greffe rénale après avoir passé les examens nécessaires.

La Fistule artério-veineuse et l'hémodialyse :

On fait réaliser une fistule avant l'entrée en hémodialyse, par un chirurgien spécialisé, pour pouvoir effectuer la filtration du sang pendant la séance. On prélève le sang d'une part et on le restitue d'autre part dans le système veineux du bras concerné (une artère et une veine sont donc concernées). C'est votre capital, qui vous permettra de bien dialyser et longtemps.

RE : Docteur, vous êtes chirurgien et confectionnez des fistules artério-veineuses, notamment chez les enfants, quels sont les caractéristiques de cette spécialité ?

Docteur Bourquelot : C’est une spécialité passionnante, dont les trois caractéristiques essentielles sont :

1) le nombre d’opérés passés entre nos mains (dextérité du chirurgien, entraînement gestuel, volonté),

2) la microchirurgie : utilisation du microscope opératoire indispensable pour la création des Fistules Artério-Veineuses chez l’enfant, très utile chez l’adulte ; son usage n’est pas encore assez répandu ,

3) la multidisciplinarité : associant autour du patient, le néphrologue, le dopplériste, le radiologue vasculaire et le chirurgien. Malheureusement il n’y a pas d’enseignement universitaire conséquent pour former ces jeunes chirurgiens à cette chirurgie vasculaires artério-veineuse.

La Société Française d’Abord Vasculaire [SFAV, société multidisciplinaire créée en 1998] (http://www.sfav.org/) dont je suis le Président réunit annuellement 3 à 400 médecins et les autres personnels de santé des différentes spécialités concernées, pour des Cours-Congrès de 3 jours ; le prochain aura lieu à Ajaccio les 12, 13 et 14 juin 2008.

RE :Comment s’utilise au mieux la FAV que vous avez confectionnée au patient ?

PB : L’abord vasculaire pour un patient dialysé est primordial, la fistule permet son épuration par la technique de l’hémodialyse. Elle est destinée à être piquée de 2 façons possibles :

1) la première consiste à piquer chaque fois très exactement dans le même trou situé à distance de la veine qui est atteinte par un tunnel sous cutané ; cette technique, très appréciée par les patients et les infirmières qui y sont formés, est assez peu répandue,

2) la seconde, plus habituelle, consiste à varier les points de ponctions sur toute la longueur du bras et de l’avant bras. La technique, malheureusement fréquente, qui consiste à piquer presque toujours au même endroit, est source de dilatations veineuses anévrysmales au niveau de ces zones de ponction et de défauts de cicatrisation exposant au risque d’hémorragie). Bien sûr les néphrologues et les infirmières doivent acquérir une connaissance de l’histoire naturelle de la fistule, veiller à son bon fonctionnement et régler les problèmes et les complications éventuels, au bon moment de telle façon que l’infirmière ait à sa disposition une fistule en bon état.

RE : Y a t il suffisamment de spécialistes français aujourd’hui pour confectionner des fistules ?

P.B. : Non, nous sommes insuffisamment nombreux à exercer cette spécialité notamment pour les enfants. Il est souhaitable que les jeunes chirurgiens s’intéressent plus aux fistules et que la spécialité soit partie intégrante de l’enseignement universitaire.

RE : Comment devrait-on remédier à ce manque de professionnels de la spécialité Professeur ?

P.B. : C’est souvent les établissements privés qui ont accepté de se charger de l’Abord Vasculaire, y compris pour les patients venant des établissements publics. Il faut les aider en encourageant l’utilisation de la microchirurgie et la création d’équipes multi-disciplinaires.

RE : Après transplantation que doit-on faire de la fistule en place chez le patient ?

P.B. : Fermer la fistule, notamment chez les enfants, un an après transplantation (si elle est restée perméable ce qui est fréquent) notamment si son débit reste un peu élevé ; parce que, si on la laisse fonctionner inutilement pendant 10 ans par exemple, le risque sera au retentissement cardiaque

RE : En conclusion quels sont les espoirs d’amélioration de l’abord vasculaire Docteur ?

P.B. : Pour le présent on peut déjà dire qu’un abord vasculaire bien fait peut durer 25 ans et on ne voit pas bien ce que l’on peut imaginer de mieux.

RE : Nous tenterons de bien relayer ce message docteur, la fistule est précieuse à bon nombre d’entre nous (jeunes et moins jeunes). Merci. La dialyse est une dépendance continuelle, en général (sauf exception). Donc assez difficile à supporter au quotidien, nécessité d’un soutien affectif au départ. L’hémodialyse c’est au minimum 5h trois fois par semaine + transports et un avenir incertain appréhendé (stress, anxiété et incertitude concernant l’évolution de la maladie), une vie fortement perturbée. Dialyser n’est pas une sinécure (dire le contraire serait mentir, car elle s’impose et n’est pas choisie), c’est une sorte de contrat à durée indéterminée. Il existe deux possibilités principales de se dialyser, l’une vous permet de vous prendre en charge en tout ou partie chez vous, et l’autre est reliée à une assistance médicale plus ou moins forte selon vos pathologies, mais qui vous impose de vous déplacer dans une unité de soins médicalisées et spécialisées.

Contraintes propres liées à la dialyse rénale :
- entrave dans la vie professionnelle et privée (hors télétravail),
- dépendance du malade à une machine d’épuration extra rénale,
- selon la méthode : difficultés, ralentissement ou arrêt de l’activité professionnelle,
- temps perdu (chronique) passé en dialyse,
- proximité ou non des unités de soins de dialyse (transports), ou disponibilité et locaux adaptés à la dialyse à domicile,
- attente plus ou moins longue de la greffe.

L’impact de la dialyse sur la qualité de vie
- Parfois, une certaine perte de libido (énergie et désire sexuel),
- La dénutrition pour les personnes âgées,
- Vacances possibles mais à organiser à l’avance,
- Activité physique ralentie (masse des muscles est plus faible par rapport à des sujets en pleine santé), aucun sport n’est contre-indiqué, mais parfois plus complexe, natation, etc.

La méthode idoine de dialyse est celle qui convient le mieux au malade chronique terminal à un moment donné, à un âge donné et à son état de santé, soit en toute connaissance de causes, d’effets et de conséquences (pour un choix éclairé).

Méthode à déterminer conjointement par vous même et votre médecin traitant (néphrologue), selon vos besoins et choix personnel (critères de vie et ressenti personnel sur les besoins ou non d’autonomie et d’indépendance dans la prise en charge de votre maladie). Un choix bien naturellement concerté avec votre médecin néphrologue en fonction de votre état pathologique (compatibilité médicale et disponibilité locale).
Le choix entre les deux formes de traitement dépend de beaucoup de facteurs médicaux, personnels et sociaux. La plupart des patients peuvent choisir l’une ou l’autre des techniques. Il vous faut choisir votre modalité de dialyse après en avoir compris à les procédures et pouvoir les adapter à votre style de vie, vos activités quotidiennes, votre calendrier, la distance de l'unité de dialyse, donc en fonction du système de soutien, et des préférences personnelles.
La santé n'a pas de prix, mais elle a un coût et fait vivre le système de santé. Votre consentement éclairé vous fera suivre la voie qui est la meilleure pour vous et non celle qui arrange parfois le corps médical concerné.
*A savoir : Il n'existe pas d'essai publié de niveau de preuve suffisant pour apporter une démonstration de l'effet supérieur d'une technique de dialyse par rapport à l'autre. En termes de mortalité, il ne semble pas y avoir de différence entre les deux techniques. L'attente de greffe constitue une situation à part où la DP est la technique de choix, pour les malades pouvant espérer être transplantés rapidement. Cette analyse suggère que la dialyse péritonéale et l'hémodialyse ne sont pas des modalités de traitement concurrentielles mais complémentaires. Mais attention à l’issue des consultations pré dialyse, il vous sera généralement demandée la signature d’un formulaire dit de consentement pour suivre le traitement que vous aurez retenu, c’est le pourquoi d’un consentement de votre part « éclairé » (bénéfices/risques). Il y aura d’une part vos préférences, votre compatibilité à la méthode retenue et d’autre part les disponibilités locales de traitement et l’offre de soins à l’instant « t ».

Ce que la réglementation impose :


Les textes faisant référence :

Décret n°2002-1197 du 23 septembre 2002 relatif à l 'activité de traitement de l'insuffisance rénale
chronique par la pratique de l'épuration extra rénale et modifiant le code de la santé publique
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000232864&dateTexte=

Décret n° 2002-1198 du 23 septembre 2002 relatif au x conditions techniques de fonctionnement des
établissements de santé qui exercent l'activité de traitement de l'insuffisance rénale chronique par la
pratique de l'épuration extra rénale et modifiant le code de la santé publique
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000780502&dateTexte=

Circulaire DHOS/SDO n° 2003-228 du 15 mai 2003 relative à l’application des décrets n° 2002-1197 et
2002-1198 du 23 septembre 2002 (BOMSS 28 juin 2003 n° 2003/2004, p. 105)

Lettre DHOS du 13 avril 2004, éléments méthodologiques relatifs à l’élaboration des volets des SROS
relatifs au traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extra-rénale
Circulaire DHOS/O1 n° 2005-205 du 25 avril 2005 relative aux locaux, matériels techniques et dispositifs médicaux dans les établissements de santé exerçant l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extra-rénale (BO Santé 15 juillet 2005, n° 5, p. 20)

Circulaire DHOS/E4/AFSSAPS/DGS n° 2007-52 du 30 janvier 2007 relative aux spécifications techniques et à la sécurité sanitaire de la pratique de l’hémodiafiltration et de l’hémodiafiltration en ligne dans les établissements de santé (BO Santé n° 2007/3 du 15 avril 2007, p. 51)

Directive aux ARS relative aux priorités sur la gestion du risque en 2010
Le libre choix : « le patient a le libre choix de son établissement de santé et de son praticien » (aux termes de la loi du 4 mars 2002, il n’est pas possible d’aller contre votre volonté).
A savoir:
- Faisant suite à un décret de 2002, le SROS (Schéma régional d’organisation santé) évalue pour cinq ans les besoins régionaux de dialyse basés sur les données du registre Rein. De fait désormais des normes régissent la dialyse et imposent une présence médicale minimale, il faut une autorisation d’activité de soins pour pratiquer la dialyse.
- Au moins trois méthodes de traitement doivent être proposées au patient sur quatre (centre, UDM, autodialyse et domicile) en conformité avec le décret du 23 septembre 2002 (activité de traitement IRC) et la loi du 4 mars 2002 (Droits des malades et du 21 juillet 2009 (HPST).
- Parfois des conventions de coopération avec d’autres établissements permettent de ne proposer que certaines méthodes de traitement.
- Un poste d’entraînement à l’hémodialyse est généralement prévu.
- Sachant que le patient pourra changer de méthode sur son parcours de soins et d’unités ou centres de traitement et qu’également, suivant l’évolution de votre état de santé, un changement est prévu du dispositif de prise en charge.
- Il existe dans chaque établissement de soins une charte du patient hospitalisé (disponible sur le site Internet du Ministère de la santé), un livret d’accueil (en sus de l’affichage), doivent vous être remis à votre arrivée.
- Le nombre de médecins néphrologues et les équipes soignantes sont définies par méthodes de traitements et nombre de patients.
- L’examen périodique du patient doit se faire dans un local de consultation individuel, avec compte rendu médical.
- Le concours d’une diététicienne, d’un psychologue et d’une assistante sociale est prévu en centre lourd et UDM (voir plus loin).

Réglementations spécifique DP : Art. R. 6123-55, -56,-67 du CSP et D. 6124-86,-87,-89 du CSP

Certifications HAS (à consulter sur le site de la Haute Autorité de santé) qui aident l’usager de santé à apprécier la qualité d’un établissement de santé, ce dont il peut tenir compte pour opérer ses choix. Bientôt des indicateurs nouveaux encore plus lisibles pour les usagers.

Vidéos explicatives à partir de ce lien : Dialyse Péritonéale - Hémodialyse - bénéfices et inconvénients : http://www.renif.fr/medtools.php?id=7&adm=VIDEO&page=vdeoview .


Que va t-il se passer pour vous avant d’être dialysé ? (comment dialyser dans de bonnes conditions et longtemps)

Tout d’abord l’accès, comme préalable (petite opération sous anesthésie locale ou générale) :

Il existe une contrainte avant dialyse, liée à l’accès permettant l’épuration de votre sang et devant être réalisé entre vous et le matériel qui sera utilisé pour vous dialyser.

Les deux méthodes de dialyse imposent préalablement, soit un accès à votre anatomie et à votre système circulatoire ; via l’implantation d’un cathéter dans votre péritoine ou une Fistule artérioveineuse (FAV) accès au sang via une fistule crée sur l’un de vos bras (ou jambes). Cela se réalise sous anesthésie locale et est à prévoir au moins un mois avant la dialyse. Que de toute façon que ce soit votre abord vasculaire ou votre péritoine, ce seront là des éléments indispensables à vos dialyses et donc à votre survie, et dont il vous faudra vous-mêmes prendre soin.

Il s’agit de pouvoir utiliser, soit une membrane artificielle concernant l’hémodialyse ou une membrane naturelle abdominale (le péritoine) en dialyse péritonéale (DP). Le sang est soit purifié à travers une machine (HD rein artificiel), soit au travers du corps (DP).

Donc dans les deux cas il s’agira de recourir à une petite intervention chirurgicale. De ce fait vous devrez esthétiquement vous préparer à ces changements physiques pour les accepter (période de vulnérabilité psychologique et physique à affronter lors de l’entrée en dialyse) avant même de commencer vos dialyses.
Connaître ce qu’imposeront ensuite pour vous comme contraintes ces deux accès (prévention et suivi, altération de l’image corporelle).



Cela peut tous nous concerner : Un Français sur six atteint d'une maladie chronique grave http://www.romandie.com/news/n/_Un_Francais_sur_six_atteint_d_une_maladie_chronique_grave_290620110406.asp

Comprendre tous les problèmes liés à la dialyse depuis les exposés en vidéo de médecins néphrologue et diabétologue, c'est possible et nous vous l'offrons http://www.dailymotion.com/reinechos#videoId=xc08n8.


"La dialyse est un procédé qui prolonge la vie que, pour la plupart des patients atteints d'insuffisance rénale, implique assis sur une chaise trois fois ou plus par semaine connectés à un rein artificiel. Le sang est purifié en échangeant des fluides et des électrolytes à travers une membrane au cours de chacune de trois à quatre heures de session. Les patients sont attachés à la machine de dialyse par plusieurs moyens.

Ce point d'accès vasculaire est connu comme le «talon d'Achille» des patients sous dialyse.

Une des formes les plus courantes d'accès vasculaire est une fistule, qui est créé à partir de navires chirurgicalement le patient son propre sang. Les tubes utilisés pour prélever du sang vers et à partir du corps de la machine de dialyse sont reliés au corps à ce point d'accès.

La fistule artério veineuse en hémodialyse. Dans la dialyse il faut pouvoir avoir accès au sang très régulièrement et avec un débit suffisant. Pour cela, il faut créer sur le bras une "fistule artério-veineuse" : le principe consiste à mettre une veine au contact d'une artère, ce qui va la faire dilater et la rendre plus solide. Cela nécessite une petite opération qui permettra à la veine d'être piquée facilement. Cela ne te gênera pas mais essaie de ne pas la cogner et de ne pas t'endormir dessus ! Le chirurgien va faire communiquer une artère et une veine. C'est çà la fistule. On fait une petite porte dans une veine, et une autre dans l'artère à côté. Le sang dans l'artère coule comme un torrent, et va beaucoup élargir le petit ruisseau qui coule dans la veine. Bien sûr, on coud les deux portes ensemble... et cela fait une porte de communication. Quelque temps après, la veine va gonfler et devenir plus solide. Elle pourra être piquée facilement.

Coagulation est l'une des principales complications d'un point d'accès et peut conduire à sa fermeture."

«Ces points d'accès ne durent pas éternellement", a déclaré Chang, un chercheur postdoctoral. "De nombreux patients passent par les points d'accès multiples déplaçant de droite à bras gauche, ou dans les jambes, si nécessaire, après des échecs répétés dans les bras. Quand un patient est à court de points d'accès, il devient une situation d'urgence. Tout ce que vous pouvez faire pour prolonger la vie du point d'accès est important. "
http://www.news-medical.net/news/20110730/4852/French.aspx

Problème pour les difficultés de certains hôpitaux publics pour les prélèvements sanguins sur nos FAV, manque de personnel. Hors en ville peu de cabinet de biologistes savent piquer nos fistules. Un problème à poser vers les ARS, il faut absolument protéger notre capital veineux.


Cela sachant que vous aurez sur votre parcours peut-être recours aux deux principes d’accès. Il vous est donc utile de faire valider par votre néphrologue la faisabilité de ces accès ; que ce soit à votre péritoine ou vos bras (que vous aurez préventivement protégé lors des examens sanguins). Nous vous encourageons à aller visiter des unités de soins où l’on pratique ces méthodes de dialyse ; c’est primordial et préalable à votre choix. En principe votre néphrologue vous enverra prendre renseignement via un réseau de santé néphrologie proche et/ou vers un accompagnement pré dialyse dans une unité de soins. Lorsqu’il existe un soutien psychologique il faut l’utiliser.

Préparez-vous suffisamment à temps à la dialyse pour que cela vous soit tolérable le moment venu. Prenez conseils éclairés auprès des patients déjà concernés et des médecins qui accompagneront votre parcours afin de pouvoir prendre une sage décision, en connaissance de cause, sur votre territoire de santé en étudiant toutes les possibilités existantes, sans trop de peur du lendemain… On ne choisi pas d’être en dialyse, mais on l’accepte car on ne saurait faire mieux aujourd’hui que la dialyse ou mieux encore la greffe rénale. La dialyse longue de nuit (en centre de soins ou a domicile) est la plus complète pour l’organisme et pour se substituer à la fonction rénale.

Sachez que dans tous les cas, si votre carte vitale vous le permet vous bénéficierez d’une prise en charge à 100% au titre de votre affection de longue durée ALD (cela avec un petit reste à charge pour vous, prise en charge à renouveler), que votre handicap ou trouble de santé invalidant sera reconnu et pris en charge à divers degré (carte d’invalidité, de stationnement, allocations, reconnaissance, prestation de compensation, que votre service ou assistante sociale sera en mesure de vous détailler selon votre cas et vos ressources. Par contre au nouveau des assurances vous serez considéré comme risque aggravé quand il y aura un questionnaire santé.
Vous pourrez parfois bénéficier de la Reconnaissance de Travailleur Handicapé par votre MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Renseignez-vous sur vos différents droits et devoir.

L’hémodialyse conventionnelle (HD)

Une méthode prédomine l’hémodialyse conventionnelle, mais elle nécessite la création d’un abord vasculaire et donc la possibilité de réaliser ou non une fistule artério veineuse. Les progrès techniques et la sécurité médicale renforcée y sont pour quelques choses.

Fréquence et durée des séances : 3 fois 5h par semaine ou plus (épuration extra rénale tous les deux jours et au moins 3 fois par semaine, séance d’une durée d’au moins 4 heures).
Au cours d’un traitement en hémodialyse, le sang du patient circule à l’extérieur du corps, grâce à un appareil de dialyse, et est acheminé dans un rein artificiel, le dialyseur. Ce dernier se compose de deux compartiments séparés par une membrane semi-perméable, l’un étant alimenté par le sang, l’autre par un liquide de dialyse déterminé. Les déchets toxiques et l’eau en excès vont passer du sang vers le liquide de dialyse, à travers la membrane.
L’hémodialyse nécessite que le patient se soumette à un horaire fixe et demeure à une distance acceptable d’un centre de dialyse. Même s’il peut recevoir des traitements à l’extérieur, il peut voyager mais lui faudra t-il s’organiser à l’avance. Par ailleurs, il est plus libre à l’extérieur de ses périodes de dialyse. Pour l’hémodialyse. : l'âge (très) avancé peut parfois être considéré comme une contre indication à l’hémodialyse (fatigue des déplacements et de la durée des séances) surtout s'il existe des signes de sénilité débutante ou troubles du comportement. Mais c’est parfois pour un(e) patient(e) âgé veuf (ou veuve) la possibilité de liens sociaux indispensables. L'insuffisance cardiaque sévère (instable) et les problèmes de création d'abord vasculaire (état veineux) sont des contre indications. fortes.
La vaccination contre l’hépatite reste recommandée aux dialysés (notamment en unités de soins et en centre)


L’hémodialyse conventionnelle (HD)

Une méthode prédomine l’hémodialyse conventionnelle, mais elle nécessite la création d’un abord vasculaire et donc la possibilité de réaliser ou non une fistule artério veineuse. Les progrès techniques et la sécurité médicale renforcée y sont pour quelques choses.

Fréquence et durée des séances : 3 fois 5h par semaine ou plus (épuration extra rénale tous les deux jours et au moins 3 fois par semaine, séance d’une durée d’au moins 4 heures).
Au cours d’un traitement en hémodialyse, le sang du patient circule à l’extérieur du corps, grâce à un appareil de dialyse, et est acheminé dans un rein artificiel, le dialyseur. Ce dernier se compose de deux compartiments séparés par une membrane semi-perméable, l’un étant alimenté par le sang, l’autre par un liquide de dialyse déterminé. Les déchets toxiques et l’eau en excès vont passer du sang vers le liquide de dialyse, à travers la membrane.
L’hémodialyse nécessite que le patient se soumette à un horaire fixe et demeure à une distance acceptable d’un centre de dialyse. Même s’il peut recevoir des traitements à l’extérieur, il peut voyager mais lui faudra t-il s’organiser à l’avance. Par ailleurs, il est plus libre à l’extérieur de ses périodes de dialyse. Pour l’hémodialyse. : l'âge (très) avancé peut parfois être considéré comme une contre indication à l’hémodialyse (fatigue des déplacements et de la durée des séances) surtout s'il existe des signes de sénilité débutante ou troubles du comportement. Mais c’est parfois pour un(e) patient(e) âgé veuf (ou veuve) la possibilité de liens sociaux indispensables. L'insuffisance cardiaque sévère (instable) et les problèmes de création d'abord vasculaire (état veineux) sont des contre indications. fortes.
La vaccination contre l’hépatite reste recommandée aux dialysés (notamment en unités de soins et en centre)

.b) HD Ambulatoire hors centre (exemple de Tassin centre du rein 1973 et de l’Andra 1978)

Structures plus ou moins légères, confort adapté à des malades rénaux chroniques (sans autres pathologies importantes). Patient dont l'état de santé ne nécessite pas une présence médicale continue.
Centres agréés HAS respect des législations en vigueur.



L’unité de Dialyse Médicalisée (UDM)Un centre allégé associatif (ou privé) annexe légère du centre lourd, sophistication du matériel parfois quand gestionnaire fabricant de matériel (mais matériel souvent imposé). Structure fonctionnelle pour un malade rénale lambda sans autres pathologies particulières dans un univers médicalisé.Une infirmière pendant toute la durée de la dialyse, une infirmière pour 4 patients, une aide soignante pour 8 patients, technicien de dialyse, secrétariat et repli assuré du patient

Des centres et UDM sont mieux équipés que d’autres en matière de confort et d’accueil, vous pouvez les privilégier comme vous le feriez chez vous pour vivre votre dialyse le moins désagréablement possible. Si on est obligé de dialyser plusieurs heures par semaine on n’est pas obligé pour autant de s’ennuyer et de subir son traitement.


En UDM, les techniques Hémofiltration HF et hémodiafiltration HDF sont autorisées. Hémodiafiltration épuration extra rénal continu associant dialyse et ultrafiltration. Hémodiafiltration, technique d’épuration extra-rénale associant l’hémodialyse et l’hémofiltration. L’utilisation combinée de l’hémodialyse et de l’hémofiltration permet d’atteindre au total un taux d’élimination plus élevé des substances de faible et de moyen poids moléculaire qu’en utilisant un seul de ces procédés. Elle reste indiquée pour augmenter l’efficacité de l’épuration en cas d’impossibilité de maintenir des débits suffisants (débit sanguin et débit d’ultrafiltration).

A savoir : Par rapport à l’hémodialyse conventionnelle, l’HDF haute efficacité a des avantages qui sont de trois ordres : elle accroît les échanges de solutés et élargit le spectre des toxines urémiques épurées ; elle améliore la tolérance clinique et hémodynamique des séances ; elle réduit les réactions de bioincompatibilité et en particulier celles microinflammatoires.
Les centres utilisant l’HDF sont donc plus intéressants pour les dialysés en longue attente de greffe.


L’Autodialyse (Self care unit) (UAD).Le patient gère son épuration extra rénale totalement ou avec de l’aide médicale.Impose une prise d’autonomie du patient et de l’auto-soins, le néphrologue est lui dans un centre lourd ou une UDM reliée Technique qui se situe en moyenne ou grande autonomie du patient. Hémofiltration et hémodiafiltration non autorisées. Quelque fois dans certaines régions recours à la télédialyse (suivi à distance et par écran interposé de la consultation du patient).L’obligation de se rapprocher d’un centre de secours, peut enlever localement l’intérêt de l’autodialyse proche du lieu de vie du patient. Ne favorise pas les petites unités. Le consentement express du patient à l’acte de dialyse est nécessaire notamment en cas de télémédecine et télédialyse.En fait l’autodialyse est idéal pour un patient qui se prend totalement en charge et assume sa dialyse (donc sachant prendre en compte les conséquences d’un moindre suivi de personnel médical), de même que le patient a pu se prendre en charge seul en DP un certain temps, il passera plus facilement à l’autodialyse.
En UDM, les techniques Hémofiltration HF et hémodiafiltration HDF sont autorisées. Hémodiafiltration épuration extra rénal continu associant dialyse et ultrafiltration. Hémodiafiltration, technique d’épuration extra-rénale associant l’hémodialyse et l’hémofiltration. L’utilisation combinée de l’hémodialyse et de l’hémofiltration permet d’atteindre au total un taux d’élimination plus élevé des substances de faible et de moyen poids moléculaire qu’en utilisant un seul de ces procédés. Elle reste indiquée pour augmenter l’efficacité de l’épuration en cas d’impossibilité de maintenir des débits suffisants (débit sanguin et débit d’ultrafiltration).

A savoir : Par rapport à l’hémodialyse conventionnelle, l’HDF haute efficacité a des avantages qui sont de trois ordres : elle accroît les échanges de solutés et élargit le spectre des toxines urémiques épurées ; elle améliore la tolérance clinique et hémodynamique des séances ; elle réduit les réactions de bioincompatibilité et en particulier celles microinflammatoires.
Les centres utilisant l’HDF sont donc plus intéressants pour les dialysés en longue attente de greffe.


L’Autodialyse (Self care unit) (UAD).Le patient gère son épuration extra rénale totalement ou avec de l’aide médicale.Impose une prise d’autonomie du patient et de l’auto-soins, le néphrologue est lui dans un centre lourd ou une UDM reliée Technique qui se situe en moyenne ou grande autonomie du patient. Hémofiltration et hémodiafiltration non autorisées. Quelque fois dans certaines régions recours à la télédialyse (suivi à distance et par écran interposé de la consultation du patient).L’obligation de se rapprocher d’un centre de secours, peut enlever localement l’intérêt de l’autodialyse proche du lieu de vie du patient. Ne favorise pas les petites unités. Le consentement express du patient à l’acte de dialyse est nécessaire notamment en cas de télémédecine et télédialyse.En fait l’autodialyse est idéal pour un patient qui se prend totalement en charge et assume sa dialyse (donc sachant prendre en compte les conséquences d’un moindre suivi de personnel médical), de même que le patient a pu se prendre en charge seul en DP un certain temps, il passera plus facilement à l’autodialyse.

Pour en savoir plus sur :
l’AUTODIALYSE : http://www.utc.fr/~farges/dess_tbh/01_02/Projets/autodial/autodial.htm



3) HD à domicile (l’indépendance du malade par sa propre prise en charge de ses soins, si accord familiale ou du conjoint)

Indépendant après formation le malade est capable de prendre en charge personnellement une très bonne hygiène (voir d’éventuelles petites complications infectieuses). L’autonomie implique une dialyse au quotidien, mais mieux tolérée par l’organisme.

L’hémodialyse à domicile (protagoniste Charles Mion Montpellier)La pure et totale indépendance du malade. En principe engagement et participation d’un proche.Prise en charge par le patient de son traitement ; cela préalablement à partir d’une structure (établissement de santé autorisé) dédiée ; assurant la formation et les suivi du patient, avec astreinte 24h/24. Prise en charge des coûts répartis et repli possible prévu. Si la dialyse à domicile s’assimile à l’hémodialyse conventionnelle avec un générateur (équipement quasi identique à celui du centre de soins), le malade prend en charge ses soins parfois totalement, parfois avec l’aide d’une infirmière libéraleTransport à domicile par la structure des fournitures (médicaments, objets et produits) Présence et surveillance humaine (auxiliaires médicaux exerçant à titre libéral, IDE libérale, avec présence possible au branchement et débranchement).Les techniques de dialyse dispensées au domicile sont les moins coûteuses pour l’assurance maladie, notamment par l’évitement de transports sanitaires. C’est effectivement la technique des pionniers aujourd’hui moins répandue dans l’offre de soins et une solution de moins en moins retenue par les malades.Cette méthode d’hémodialyse est actuellement tombée en désuétude dans certaines régions, mais pendant des années des malades se sont pris totalement en charge (après formation) et ont dialysé chez eux au même titre qu’ils l’auraient fait dans une unité d’hémodialyse simple. Ainsi leur domicile comportait une unité personnel de soin, l’avantage était de ne pas dépendre d’un centre et d’être chez soi pendant la durée des dialyses avec la liberté des horaires de l’utilisation de la technique de suppléance.

La dialyse à domicile

Fréquence et durée des séances : tous les jours (la dialyse chez soi de nuit ou de jour), méthode par laquelle on a commencé initialement de dialyser les insuffisants rénaux terminaux et/ou les jeunes enfants.
Pour la dialyse péritonéale (la plus ancienne des techniques de dialyse) le péritoine (soit la membrane qui tapisse la cavité abdominale) est utilisé comme membrane semi-perméable, et la solution de dialyse est introduite dans l’abdomen par l’intermédiaire d’un cathéter. La solution se charge des déchets et de l’eau en excès provenant du sang. Cette solution doit être changée à intervalles réguliers (et au moins une fois par jour). La dialyse péritonéale nécessite que le patient fasse lui-même ses traitements et se pratique généralement à domicile. Le patient est d’une certaine façon plus autonome ne devant venir pour des visites médicales qu’une fois par mois au centre de soins. Il doit cependant organiser son horaire de vie et de travail en fonction de ses traitements. Les patients ayant eu plusieurs chirurgies abdominales sont souvent de mauvais candidats à la dialyse péritonéale car le péritoine dans ces cas n’est pas adéquat. La dialyse péritonéale requiert que le patient fasse sa technique d’asepsie de façon rigoureuse car une contamination peut entraîner des infections intra-abdominales. En dialyse péritonéale (DP), il s'agit plus de contre indications morphologiques (abdomen multi opéré avec cicatrices et adhérences, obésité) qui peuvent rendre difficiles voire impossibles la pose du cathéter de dialyse et nuirent à la qualité des échanges péritonéaux. Une insuffisance respiratoire sévère (pendant les périodes de stase, le patient à 2 ou 3 litres de dialysat dans la cavité abdominale).
En tout dernier (cas extrêmement rares) l'impossibilité de mettre en place une DP sera pour des raisons matériels (exiguïté des locaux d'habitation donc pas de possibilité de stocker le matériel, stockage assez conséquent il faut le dire), pas de point d'eau proche disponible, problèmes d'hygiène/insalubrité, etc.

La dialyse péritonéale (DP) (voir recommandations de l’HAS de juin 2007)La dialyse de la première option, selon votre âge, et lorsqu’il y a adéquation de la perméabilité de votre membrane (donc de votre péritoine. Méthode a priori provisoire dans le temps (récidive ou non des péritonites, état du péritoine).Dialyse Péritonéale (en quelque sorte la dialyse de l’indépendance comme l’autodialyse) :Technique de traitement par voie intra-corporelle,Membrane naturelle: le Péritoine,Nécessite la pose d’un KT abdominal,Traitement continu, fait à domicile, évite les transports fatigants,Rigueur de prise en charge et régularité des échanges.Faisabilité selon anatomie du péritoine :L’échange se fait par convection (Osmose) et diffusion, via le cathéter. Matériel utilisé : Dialysat (sa composition) ; poches ou cycleur.Moins représentée que l’hémodialyse pour diverses raisons notamment offre géographique et spécialité néphrologique, la DP présente l’intérêt d’une plus grande autonomie et mobilité (plus de liberté) pour le malade motivé. On peut dialyser hors ou a du domicile. Néanmoins charge quotidienne et possibilité de stockage du matériel, non négligeables (acceptation, faisabilité). A domicile, la plupart des patients effectuent eux-mêmes les traitements ou les confient à une personne de leur entourage ou à un infirmier libéral (prise en charge à domicile). Les patients reviennent dans le service de néphrologie pour des contrôles réguliers.en Dialyse péritonéale le traitement est moins lourd et la mobilité est plus grande. La DP utilise le péritoine. Un liquide, le « dialysat », est injecté dans la cavité abdominale grâce un tuyau souple, le cathéter péritonéal. Il est implanté chirurgicalement dans la cavité abdominale, et laissé à demeure plusieurs semaines ou mois avant son utilisation. Plusieurs techniques de DP pourront être proposées en fonction des besoins et de la préférence du patient : la DPCA (dialyse péritonéale continue ambulatoire) qui nécessite trois à quatre changements manuels quotidiens de poches de dialysat, ou la DPA (dialyse péritonéale automatisée) nécessitant une machine. Ces techniques se font à domicile, par le patient qui peut, si nécessaire, être assisté par une infirmière (c’est souvent souhaitable). Après quelques années d'utilisation, le péritoine peut perdre son efficacité. Il est alors nécessaire de changer de technique.

Une DP avec deux principales techniques différentes à pratiquer de nuit ou de jour
DPA ou DPCA (la dialyse péritonéale automatisée et la dialyse péritonéale continue ambulatoire)Formule souvent transitoire (et adapté pour un adulte jeune en attente de greffe), qui impose un accès au péritoine. Méthode contre indiquée en cas d'opération au niveau abdominal.Pour dialyser 2 à 3 litres de solution de dialyse sont introduit par le cathéter dans la cavité péritonéale et les échanges s'effectuent comme en hémodialyse.La formation dure généralement de une à deux semaines, dans un centre de formation ou à domicile.Présence et surveillance humaine (IDE libérale et présence), nécessité de néphrologue bien formé, d’une vingtaine de malade qui justifient la permanence vingt quatre heures sur vingt quatre, démographie médicale insuffisante. Moins de rentabilité pour le suivi médical que l’hémodialyse (temps de consultation plus long et plus espacés).On doit prévoir un aidant : à la maison il faut une personne (époux, épouse ou autre) qui assure la surveillance (dans ce cas cette personne suit la même formation que vous pour le fonctionnement de la machine). La dialyse permet d'avoir la maîtrise de son traitement, de moduler ses horaires de dialyse, de ne pas dépendre d'un centre de soins.Protocole de prise en charge des péritonites et des infections d’orifice du tunnel en DP (base ISPD Guidelines)

Pour en savoir plus : Dialyse péritonéale : Avantages et inconvénients http://membres.multimania.fr/francisderoux/nephro/Avantages%20et%20inconvenients%20de%20la%20DP.pdf et http://www.hpci.ch/files/formation/forum/hh_forum0904-1.pdf

En savoir plus : Prise en charge des diabétiques avec insuffisance rénale : http://www.sfdial.org/f2n/pro/nephropathie%20diabetique/prisedia.htm

Jusqu’ici, Serge Moreau passait trois après-midi par semaine à l’hôpital. Depuis quelques jours, il réalise ses dialyses chez lui, à Saint-Hilaire-de-Riez, quand il le veut. Une première en Vendée. S’il le souhaitait, il pourrait même partir en camping… Voir la vidéo : http://www.ouest-france.fr/ofdernmin_-Sante.-Serge-est-le-premier-dialyse-a-domicile-en-Vendee_40771-2172632-pere-pdl_filDMA.Htm

Insuffisant rénal, Serge Moreau a découvert sa maladie il y a cinq ans. Il a connu l’hospitalisation, la greffe qui « n’a pas tenu », les dialyses au centre de Saint-Jean-de-Monts puis à Challans « trois fois par semaine ». C’était encore son quotidien il y a peu. Un vrai marathon, de 12 h 30 à 18 h, rythmé par les ambulances.

Désormais, c’est lui qui décide s’il veut faire sa dialyse « le matin » ou « l’après-midi ». S’il le souhaite, il pourrait « même la faire pendant le film ». La machine patiente, dans un coin. Attendant que Serge se « pique », deux heures par jour, six jours sur sept. C’est « plus fréquent qu’au centre mais moins long ». Et surtout « beaucoup plus agréable ». Oublié les longues dialyses où il ressortait « titubant ».

Autres paramètres récurrents à se poser et à comparer :

Les méthodes d’hémodialyse conventionnelles ambulatoires et la dialyse péritonéale sont adaptées désormais aux vacances et voyages, puisque des centres peuvent recevoir les malades et les traiter dans différents pays en toute sécurité.

Cela dit, on comprend mieux pourquoi il est nécessaire aux malades rénaux chroniques de s’informer préalablement sur les méthodes, les disponibilités locales, les temps d’attente et de bien réfléchir avec son médecin référent au parcours optimal (et adapté) de santé pour chacun(e) d’entre nous.

Voilà ce qu’en dit un jeune patient sur un forum :
« Pour être en DP depuis 6 mois je te dirais que tu gardes une certaine vie normal...a la maison et ça se fait le soir au lit, ou par poches toutes les 12h....(suivant le besoin) les trucs a savoir ...cicatrisation très longue , après CHAQUE douche pansement a faire, difficulté avec la ceinture de sécurité et celle d un pantalon, port d un pansement(24/24), pas de piscine, stockage des cartons, etc. En hémodialyse à moins de le faire soit même (protocole complexe) faut aller a l’ hosto pendant 4 a 5 h (je compte pas la préparation) tous les deux jours.... d’ autre info sur demande » Ainsi, rien est parfait entre indépendance et dépendance.
Qualité de la dialyse
Les critères objectifs d’une dialyse adéquate
débit sanguin > 300 ml/min
dialysat tampon bicarbonate
dose de dialyse Kt/v de l'urée > 1,2
Durée hebdomadaire minimum 12 heures par semaine
apport protidique (PCR) > 1,2 g/kg/j
apport calorique 30-35 kCal/kg/j
http://www.sfdial.org/f2n/pro/hemodialyse/Dialyse/Criteres.htm

Selon l’encyclopedia universalis, les personnes dialysées sont exposées à de nombreuses complications :
- surcharge hydroélectrolytique, à savoir rétention d'eau (risque d'œdème aigu du poumon, hypertension) et de sels minéraux (sodium et plus encore potassium) ; fragilité face aux maladies infectieuses ; 
- troubles de la fonction circulatoire (accidents coronariens, – péricardite) ;
- troubles neurologiques (neuropathie périphérique des dialysés, avec – éventuellement syndrome des « jambes sans repos ») ;
- atteintes ostéo-articulaires, objectivées d'abord par des perturbations de – l'équilibre phosphocalcique, puis évoluant, à la longue, vers une surcharge en bêta 2-microglobuline (d'où amylose ostéo-articulaire).


L'hémodiafiltration en ligne (qui requiert une eau hautement purifiée,technique d'épuration actuellement la plus performante) associe une épuration par diffusion, comme en dialyse péritonéale et en hémodialyse, et une épuration par convection par ultrafiltration mécanique du plasma compensé par une perfusion fabriquée par le générateur de dialysat. Cette technique améliore l'épuration des toxines urémiques tout en maintenant un meilleur équilibre tensionnel.

C) Sans ignorer la transplantation rénale

Prévoir à l’avance l’inscription sur la liste nationale d’attente gérée par l’agence de biomédecine, cela après une transfusion (échantillons sang) et la réalisation d’un bilan pré-transplantation (recueil détaillé de l’histoire de la maladie du patient, un examen clinique précis et des examens complémentaires destinés à reconnaître d’éventuelles contre-indications à la transplantation, un bilan immunologique). Une inscription obligatoire pour bénéficier d’une transplantation, que ce soit à partir d’un donneur en état de mort cérébrale ou d’un donneur vivant.

La greffe rénale (une vie « presque » normale)Celle-ci dépend en premier lieu de l’état physique du malade, de la consultation préalable de transplantation (avantages et risques pour le patient) et inscription sur la liste d’attente de l’Agence de Biomédecine. Inscription dans un seul hôpital.Dépend de son groupe sanguin et de son typage HLA pour l’attente.Des autres critères d’attente sur la liste de l’agence de Biomédecine (enfants et hyper immunisés)Des disponibilités des reins régionalement et du nombre d’inscrits sur la liste dans l’hôpital où l’on s’est inscrit.Le donneur peut être familiale ou décédé, ce qui compte est la compatibilité entre donneur et receveur. Le donneur vivant à un risque faible mais non nul (les parents n’ont que 50% de compatibilité génétique avec vous).Les obstacles à la greffe : votre âge et les contre indications médicales relatives à votre état de santé.Les problèmes liés à la transplantation :- Accepter l’organe du donneur et perdre son immunité naturelle (système immunitaire défaillant risque de pathologies diverses) ;- Moins de suivi médical et prise en charge personnelle de son traitement antirejet ;- Effets secondaires.Un an après la transplantation, 90% des greffons fonctionnent, ce pourcentage est de 60 % après 10 ans. Après 12 ans de greffe, la moitié des patients ont un greffon fonctionnel.