Prévenir et ralentir son IRC




Une maladie silencieuse aux retombées alarmantes, la maladie rénale chronique. Parmi les méthodes de suppléance de la fonction rénale nous trouvons : la dialyse (épuration extra rénale) pour patients en IRCT ou la greffe rénale, voilà ce qui les caractérise (entre avantages et inconvénients).


Le poids des maladies chroniques

Prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale, les 30 pathologies classées dans la catégorie des affections de longue durée (ALD) représentent les deux tiers du budget de l'assurance-maladie. Environ 10 millions de personnes bénéficient de ce régime. Conséquence directe, la dépense de santé est très concentrée : 10 % de la population représentent 60 % des remboursements. Et cette concentration a tendance à s'accroître. Les pathologies chroniques, qu'elles soient ou non en ALD, contribuent pour 80 % à la croissance des dépenses.


Prévenir, pour guérir

Nous avons deux reins, avec un seul rein nous pouvons encore assurer une épuration du sang efficace, mais au-delà les deux reins peuvent également n’assurer qu’une fonction rénale de plus en plus résiduelle. L’insuffisance rénale se déclare difficilement sans signe annonciateur d’alerte (le mal aux reins n’a pas de relation directe aux organes eux-mêmes, il s’agit du mal au dos), une lente dégradation de la fonction rénale (épuration du sang, régulation de l’eau, production d’urines) se fait progressivement, provoquée parfois par une maladie d’origine génétique (voire rare). Les causes d’insuffisance rénale sont nombreuses et une biopsie détermine souvent l’origine réelle de la maladie.

Une hygiène de vie, préservant le rein (du type buvez – éliminez), modérant le sel et le sucre dans l’alimentation et évitant l’hypertension artérielle (dès que supérieure à 130/80) ; permet d’économiser la fonction rénale. Le stress, le tabac, l’alcool sont également des facteurs de l’insuffisance rénale sur le long terme. Enfin l’automédication et les interactions médicamenteuses et environnementales (métaux lourds, etc.) sont responsables du reste.

L’hypertension artérielle est à fois cause et créatrice d’insuffisance rénale donc à surveiller. Le bilan rénal minimum en néphrologie comprend : prise de la pression artérielle, échographie du rein et des voies urinaires, créatininémie, protéinurie sur échantillon, examen du sédiment urinaire.

On découvre son insuffisance rénale au travers d’un dépistage par bandelettes urinaires détectant la présence de sang et d’albumine dans les urines, puis par des analyses et un bilan sanguin en laboratoire, demandés annuellement par son médecin traitant, enfin par la consultation d’un néphrologue le moment venu. La prévention doit commencer bien avant l'apparition des signes d'insuffisance rénale. Les personnes présentant des risques élevés d'insuffisance rénale chronique devraient être sensibilisées aux risques potentiels. De plus, elles devraient être renseignées sur les mesures pour éviter l'apparition de l'insuffisance rénale, ainsi que les signes d'avertissement à surveiller. Certes, l'insuffisance rénale chronique ne peut être guérie, mais on peut en réduire les complications et les symptômes dans la mesure du possible. Les suggestions suivantes aideraient à prévenir l'insuffisance rénale chronique ou à en retarder l'apparition :

- mesurer régulièrement sa tension artérielle :

- suivre fidèlement les traitements recommandés pour maîtriser les maladies chroniques, comme le diabète, le lupus et l'hypertension ne pas fumer ;

- chez les diabétiques, le tabagisme peut accélérer l'endommagement des petits vaisseaux sanguins dans l'organisme ne pas utiliser de façon abusive les médicaments vendus sans ordonnance ;

- se faire traiter sans tarder dans le cas d'une infection urinaire ou de toute autre affection des voies urinaires. Pour être sûre que nos reins fonctionnent bien, il suffit d'accepter l'analyse d'urine que la médecine du travail nous propose. La présence d'albumine ou de sang peut indiquer une déficience du rein ou de la vessie, qui nécessitera d'autres examens pour confirmation. Le dosage dans le sang de la créatinine donne par ailleurs une bonne image de la fonction rénale. Cette mesure permet surtout de calculer la clearance, un témoin beaucoup plus précis de la vitesse de filtration, compte tenu de l'âge, du sexe et du poids. Sa valeur normale est de 100ml/min environ. On peut aussi doser l'urée : des analyses régulières sont conseillées en cas de diabète ou de maladie vasculaire et après la cinquantaine.

Voyage dans le monde du rein par Michèle Duttiloy

La première fois qu’un néphrologue m’a donné des explications sur l’insuffisance rénale, je me souviens avoir pensé : «Est -il possible qu’en l’an 2000, la médecine n’en soit que là».

L’insuffisance rénale était, à ce moment là, une pathologie dont j’ignorais tout. Mes rares souvenirs remontaient au temps où la dialyse n’existait pas et où j’avais vu mourir d’urémie une malade de peut-être 45 ans. Elle grelottait malgré un amoncellement de couvertures, mais était parfaitement consciente. Ses dernières paroles ont été pour demander que l’on arrange mieux ses vêtements sur la chaise qu’elle voyait de son lit, puis «j’ai peur qu’ils soient froissés, j’ai peur depuis si longtemps». Et, c’était la fin.

Depuis, j’avais rencontré un greffé ou deux, pessimistes au possible, résignés. Parce que j’accompagnais Alexia, une amie chez qui on venait de déceler une insuffisance rénale au stade terminal, je me suis trouvée plongée avec elle dans un monde surréaliste, le monde du rein. Qu’en dire ? La guérison, voire même l’amélioration, est décrétée impossible, l’espoir lui-même interdit, la réflexion confisquée. «Terminal». On a tout dit. Dialyse et greffe, hors de là, point de salut. En trente ans, on n’avait pas trouvé comment traiter l’urémie, mais la technologie avait donné à la médecine des techniques de substitution dont il était du dernier mauvais goût de Discuter. J’ai dit «c’est de la tyrannie». En fait, je ne savais comment qualifier ce qui m’apparaissait comme un enfermement dans des schémas, de la paresse intellectuelle, une soumission à une maladie qu’on n’osait pas affronter.

Puis il y eut cette conversation avec un médecin, une femme. J’avais commencé en disant que si les néphrologues avaient fait soumission à l’insuffisance rénale, ils ne pouvaient qu’obliger leurs malades à se soumettre aussi. «Si vous avez abandonné la bataille, que faites-vous comme médecin dans le service» ? La réponse fut ainsi conçue : « La dialyse fait des progrès, la transplantation aussi. Quant à la recherche, tout le monde sait qu’on manque d’argent pour cela». «A-t-on besoin d’une fortune pour réfléchir» ? «Vous n’avez pas une chance sur mille de trouver quoi que ce soit. Il n’y a rien». «S’il existe une chance même sur dix mille, je la prends» Un ambulancier, campé là, riait : «Vous n’allez pas les rassurer. Déjà qu’ils ont déjà tous peur là dedans, comme dans toutes les dialyses». A ce moment-là, la malade qu’il attendait, est arrivée. Elle s’est arrêtée à ma hauteur pour dire son souci d’être entendue. « Défendez-nous, Madame, vous qui êtes debout.

Voyez-vous quand les médecins s’adressent à nous, nous sommes allongés, pris au dépourvu parce qu’on somnole. Nous n’avons pas la répartie qu’il faudrait. Nous sommes fatigués, nous sommes malades » Je lui ai demandé pourquoi elle était en dialyse. Il me fut répondu : «Au moment du décès de ma fille et après, je me demandais ce que j’allais devenir sans elle, J’avais une peur panique de l’avenir. On peut ne pas me croire, me raconter ce qu’on veut. Pour moi c’est cela qui a provoqué ma mise sous dialyse». L’impression que j’avais d’être entraînée dans une enquête m’a incitée à aller voir un ami, officier de police qui m’a expliqué les bases élémentaires à ne jamais oublier dans une enquête judiciaire. Plus d’un médecin a eu un haut le corps quand j’ai raconté cette démarche. Je disposais de deux éléments principaux : d’une part, des peurs, celle de la malade d’avant dialyse, celle de la malade qui avait perdu sa fille, celle appréhendée par l’ambulancier, celle que je percevais chez les médecins ; d’autre part, le refus quasi «viscéral» d’une libre confrontation d’idées.

Certes, les néphrologues se rendaient disponibles pour me répondre, mais, détenteurs d’une sorte d’idéologie médicalement correcte, ils s’octroyaient le pouvoir d’imposer ce qu’il convenait de penser. L’intelligence était absente du débat. J’étais sommée d’adhérer à une théorie et mes réticences avaient l’air de navrer le système. Ne sachant vers où chercher, je me suis lancée dans diverses investigations, décidée à ne rejeter aucune des idées que l’on voudrait bien me donner, sans les avoir étudiées. Des malades dialysés et leurs proches, puis trois médecins, non-néphrologues, agacés par la façon dont l’insuffisance rénale est présentée allaient me permettre de faire glisser ma pensée vers une évidence. Des malades que j’ai interrogés dans des salles d’attente de services de dialyse m’ont dit savoir la raison de leur insuffisance rénale : un choc émotionnel particulièrement lourd ou des petits chocs émotionnels, identiques, répétés qui, si on les analyse, relèvent de la peur, surtout la peur de l’avenir. «C’est arrivé comme çà, après que j’aie appris l’intention de mes parents de divorcer. J’étais adolescent, je ne me doutais de rien, mon avenir basculait. J’ai vécu ce deuil- là comme la fin du monde » a raconté un jeune homme. Des proches ont confirmé à leur façon : « Toute sa vie, notre mère a subi sans pouvoir, sans savoir, se défendre. Un jour, l’organisme a dû lâcher.

Du jour au lendemain, on lui a annoncé une insuffisance rénale au stade T, comme terminal. » « Mon mari est un universitaire. Bien qu’il ne me l’ait jamais dit, je sais que le résultat d’une de ses recherches lui a fait très peur. Il en est tombé malade, après coup. Depuis qu’il est en dialyse, ils se sont emparés de lui. Il n’a plus son libre arbitre, ne veut plus réfléchir à sa maladie, on parle de divorce». A ce stade de l’enquête, fallait-il considérer que la solution était un classement sans suite parce que l’insuffisance rénale est dans une sorte d’impasse ? «Allez-vous vous laisser rebuter par la pensée unique» ? me demanda alors le docteur M. Le docteur M. est un passionné de ce qu’il appelle l’intelligence des organes. Cette après-midi là, il est heureux de parler du Rein, avec une majuscule. Il ne cherche pas à convaincre, il raconte, soumet à la réflexion de chacun. C’est émouvant.

«Le Rein est un organe artériel qui a un besoin impérieux d’oxygène. Sa sensibilité au manque d’oxygène l’apparente au système nerveux. Le sang de la veine rénale contient peu de gaz carbonique et conserve la couleur rouge vif du sang artériel. Le Rein n’aime pas le froid, il a besoin de chaleur. Avant et après dialyse, il faudrait réchauffer les reins avec une chaleur sèche, pas avec une bouillote pleine d’eau. Par son manque de feu, le Rein n’est pas en rapport avec la passion, mais avec la vie affective profonde. Il est sensible à la peur, la peur organique, la peur de la maladie cachée. Un malade rénal a besoin d’être rassuré sur son sort, encouragé. On ne travaille pas dans le monde du rein par hasard, mais parce qu’on a un compte à régler avec les profondeurs de l’être. Puis suit l’énoncé des signes cliniques qui doivent faire penser au Rein. Parmi ceux -ci : - Des troubles du sommeil après une angine - Une hypotension - Le ralentissement du rythme respiratoire - Le météorisme intestinal.

Chez certains sujets, les albumines peuvent se comporter comme des corps étrangers et être éliminés par le Rein : albumine fugace, albumine de la fatigue, albumine orthostatique. Chaque signe est expliqué de façon logique même la variation de la sécrétion rénale en fonction de la pression atmosphérique et des phases de la lune». Le Docteur D est acupuncteur. Il n’entend pas être confondu avec «qui fait de l’acupuncture sans même connaître le pouls chinois. » Il est catégorique « on ne peut pas soigner un malade du Rein, avec ici aussi une majuscule, sans traiter sa peur, sans le rassurer », car le Rein contrôle la peur et le courage. Le Rein, c’est en fait la loge rénale avec les glandes surrénales qui sécrètent entre autres l’adrénaline, l’hormone responsable des réactions instantanées en cas de crise. C’est un des organes les plus importants. De nombreux signes doivent orienter le diagnostic vers le Rein, avant que la maladie ne s’inscrive dans l’organe lui-même.

Parmi ceux-ci : - La difficulté de trouver un sommeil profond, réparateur - Des accidents fréquents - Des difficultés familiales par manque de patience ou de persévérance - La couleur de la peau à certains endroits du visage - Certaines attitudes psychologiques - Certaines attitudes relatives au travail - Des problèmes au niveau des oreilles, au niveau de la respiration Une foule de signes annonciateurs de la maladie s’installera si on n’intervient pas, par l’acupuncture par exemple. Quand je raconte cette conversation à un kinésithérapeute devenu fascia thérapeute, celui-ci émet l’opinion qu’un rein plus petit que nature pourrait être un rein dont la croissance a été interrompue par des causes émotionnelles, hormonales, métaboliques etc. Monsieur le Doyen de la Faculté de Médecine ironise sur le mot « enquête » « Voilà qui est pittoresque » mais il est intrigué : «Racontez moi ce qui se passe aux marches de la médecine». Lui est au coeur du système dans un curieux mélange de fierté et de désillusions : « La Médecine a évincé de ses facultés tous les littéraires, elle dépend d’ingénieurs pour sa technologie, de laboratoires pharmaceutiques pour ses traitements.

Vous cherchez une pensée médicale qui n’existe pas». Mais il va essayer de m’aider, bien que sa «liberté soit de beaucoup plus limitée que la mienne», en souvenir de ses passages en néphrologie dont il lui est resté que «l’insuffisance rénale a des allures d’Arlésienne. C’est ainsi qu’un matin d’hiver avec verglas - «le terrain était glissant, dira Monsieur le professeur, le Ciel nous avait prévenus» - Alexia est dans un service médecine nucléaire : on teste sa fonction surrénalienne. L’examen est peu connu, peut être jamais réalisé chez une personne en dialyse. L’idée cette investigation est venue d’une endocrinologue qui, après la description faite par Alexia des ses symptômes d’avant dialyse, a immédiatement diagnostiqué un problème lié aux glandes surrénales. Les examens, dont celui réalisé le matin du verglas, vont confirmer le diagnostic.

Leur conclusion laisse sans voix : avec des symptômes identiques, on peut être dirigé vers un endocrinologue spécialisé et s’en sortir avec un traitement oral de quelques mois, ou être dirigé vers la néphrologie et la dialyse. Il ne se passera rien, le traitement des surrénales nécessitant une stimulation des reins, jamais risqué sous dialyse. Lors d’un stress, dont on connaît les effets, la plupart des vaisseaux sanguins dont ceux du rein se contractent, le débit diminue, le rein n’est plus irrigué correctement. En conséquence, on peut penser que le rein se trouve lésé lors d’une émotion violente ou d’émotions identiques répétées … Par ailleurs, on sait combien certaines personnes ont difficile à se décontracter. Il est donc possible que les vaisseaux des reins restent contractés après une forte émotion ou dans le cas où une même émotion se répéterait, se prolongerait. Si les reins ne sont plus irrigués correctement, ils ne s’encrassent pas, ils s’étiolent par absence de sang à filtrer.

Dans cet ordre d’idées, je suggère, depuis des années, que les conditions de dialyse soient adoucies de différentes manières car si les malades arrivent en dialyse avec des reins stressés, tout doit être fait pour lever ce stress de l’entrée à la sortie du service.

Dans cet esprit, j’ai étudié le rythme agressif des dialyses, antiphysiologique donc source de stress important, qui m’a toujours choqué. Une année, «en cachette» des sociétés savantes, une expérience a été tentée : Alexia est allée en dialyse un jour sur trois c’est-à-dire sur 14 jours : mardi – vendredi – lundi - jeudi et samedi pour tenir compte du dimanche. Il y eut donc une dialyse de moins qu’habituellement sur une durée de deux semaines. C’est un rythme facile à adopter, si une personne accepte le procédé dans le contre roulement ou même sans cela. En quinze jours de temps, l’état général d’Alexia s’était amélioré de façon si sensible que certains de ses proches l’ont cru guérie. Les examens biologiques n’ont pas changé. L’expérience a été interrompue sans être analysée. L’explication de cette interruption sans analyse est simple : des protocoles sont imposés aux médecins qui n’ont pas d’autre choix que de les imposer à leur tour aux malades ; car un acte de liberté par rapport à un protocole dans une prescription, même avec l’accord du malade, peut mettre le médecin en porte-à-faux avec l’ensemble du système qui peut le soutenir en cas de problème.

L’an dernier, lors d’une assemblée générale de patients en but au système de soins, un médecin a parlé de la dictature des sociétés savantes, en présence du représentant, bien embêté, du Pôle Santé de Paris. Ainsi, c’est un problème qui commence à être évoqué par des malades qui protestent devant ces protocoles non négociables, ou si peu, et à cause desquels, à la moindre protestation, ils se retrouvent en position d’accusés dans les services hospitaliers mêmes, conséquence de la peur des médecins. Voici quelques années, quand j’ai commencé à m’étonner du rythme des séances de dialyse, il s’est trouvé quelqu’un pour déclarer :

« Vous vous attaquez à l’Europe entière, que dis-je, au monde entier ».

Afin de conclure ce récit, j’ai souhaité soumettre le rythme actuel des dialyses, appelons le R1, et le rythme que je suggère, appelons R2, à de bons musiciens. Exemple de dialyses sur quatre semaines, selon le rythme 1 : Lundi – mercredi – vendredi - lundi, etc., c’est-à-dire 44 heures entre les dialyses des lundis et mercredis, et des mercredis et vendredis puis 68 heures entre celles des vendredis et lundis, Soit 44-44-68-44-44-68-44-44-68-44-44-68-etc. Exemple de dialyses sur quatre semaines, selon le rythme 2 : Mardi – vendredi – lundi – jeudi – samedi – mardi – vendredi – lundi - jeudi – samedi – mardi, etc., c’est-à-dire 68 heures entre les dialyses des mardis et vendredis, des vendredis et lundis, des lundis et jeudis, puis 44 heures entre celles des jeudis et samedis, et à nouveau 68 heures entre les dialyses des samedis et mardis, etc. Soit (68)- 68-68-68-44-68-68-68-68-44-etc.

Ces musiciens ont trouvé que le rythme 2 était doux, mais ont été surpris par le rythme 1. Cette dernière semaine, un percussionniste de talent et chef d’orchestre, m’a dit : « Autant le rythme 2 est fluide, autant le rythme 1 est…, est…, enfin je ne voudrais ni le jouer, ni le faire jouer à mes musiciens. D’ailleurs, je ne vois même pas quelles notes mettre dessus. Je sais que j’ai déjà rencontré ce rythme et je vais faire des recherches. » Je lui ai demandé si les mots agressif et antiphysiologique pour qualifier le rythme 1 lui paraissaient excessifs. Il m’a répondu : « Sûrement pas ». Cela peut paraître bizarre de mêler des musiciens à l’explication d’un rythme de séances de dialyse, alors que la science médicale nous entretient de calculs savants pour imposer ce rythme.

En fait, j’ai appliqué le conseil donné un jour par un doyen de faculté de médecine : « Profitez de l’avantage que vous avez de n’être pas médecin. Vous êtes libre d’appréhender une pathologie comme une enquête alors qu’aucun médecin ne l’est. » Je remercie votre association de m’avoir permis d’exprimer le sens de mes démarches. Bien cordialement.

Ce lundi 31 mai 2010 Michèle Dutilloy

Les réseaux de santé de néphrologie franciliens, par Cecile Pouteau (réseau Rhapsodie)Les réseaux franciliens de néphrologie Les maladies rénales chroniques sont souvent dépistées tardivement car leurs manifestations cliniques sont silencieuses et trompeuses. On estime qu’environ 200 000 situations de maladie rénale chronique terminale pourraient être évitées et 600 000 retardées de nombreuses années sous réserve d’une détection précoce et d’une prise en charge adaptée. Les réseaux de néphrologie Face à ces constats, les réseaux franciliens de néphrologie (Néphropar, Néphronest et Rhapsodie) se sont créés au cours des années 2000 et 2005. Ils sont financés par le FIQCS (Fonds d'intervention pour la qualité et la coordination des soins) qui est gérée par la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie) au niveau national puis redistribué au niveau régional par la MRS (Mission régionale de Santé).

Cette subvention n’est malheureusement pas pérenne tant au niveau national que régional. Ainsi, les membres d’un réseau ont peu de lisibilité d’un point de vue économique et structurel sur l’avenir de leurs activités. Néanmoins, cette subvention FIQSC permet aux réseaux de développer des actions innovantes et aux acteurs des différents territoires de santé de se rencontrer, de mieux se connaître et de contribuer à développer des activités communes entre l’hôpital et la ville sur une même thématique ou des thématiques concomitantes. Afin de réduire les coûts de leur de fonctionnement, les réseaux travaillent ensemble et mutualisent certaines de leurs compétences. Un comité de pilotage, un comité scientifique et des groupes de travail se sont instaurés pour constituer des programmes et des outils communs aux trois réseaux, chacun des réseaux organisant ses actions dans son propre territoLes réseaux ont pour vocation de faciliter la coordination entre les professionnels de santé afin de :

- favoriser le diagnostic précoce, puis la prise en charge de la maladie par le médecin traitant/référent dans les lieux de vie des patients (en dehors de l’hôpital) ;

- accompagner les patients dans la mise en place et le suivi de leur traitement par le biais d’ateliers de groupe et de consultations individuelles (éducation thérapeutique, diététique, activité physique…) ;

- préparer les patients sur le plan médical et psychologique pour une meilleure acceptation de leur traitement de suppléance.

Les réseaux mobilisent ainsi plus de 1 000 professionnels de santé libéraux et hospitaliers (médecins généralistes, cardiologues, diabétologues, néphrologues, infirmières, diététiciennes, psychologues, établissements hospitaliers, centres dialyse, centres municipaux de santé, associations de patients…) pour que les patients soient davantage accompagner dans la mise en place et le suivi de leur traitement. Vers un accompagnement thérapeutique personnalisé Une fois que le médecin traitant a dépisté la maladie rénale chronique d’un patient, il lui propose un traitement médicamenteux et lui dispense quelques conseils diététiques et d’activité physique. Afin d’aller plus loin dans le suivi et l’accompagnement des patients, les réseaux proposent à leurs adhérents, selon les risques qui auront été définis par leur soignant un programme d’éducation thérapeutique. En effet, plusieurs publications médicales sur le diabète et l’insuffisance rénale chronique suggèrent que l’éducation des patients est le facteur décisif pour l’amélioration du résultat des soins aux personnes atteintes de maladies chroniques, davantage même que l’amélioration des pratiques des professionnels.

L’éducation thérapeutique a pour objectif l’éducation en tant que formation du patient aux données essentielles concernant sa maladie mais également l’incitation à sa participation active et volontaire à son traitement. Cette éducation est assurée par la transmission au patient de bilans de suivi qui recensent l’ensemble des objectifs et des examens que doit réaliser le patient en fonction du stade de sa maladie. Ces fiches sont conçues comme des instruments d’éducation et de responsabilisation des patients. Elles font une large place aux objectifs du traitement, et une partie est destiné à être rempli par le patient lui-même avec l’aide des médecins consultés. Les adhérents reçoivent également des fiches mensuelles d’éducation sur les médicaments, les traitements et la diététique rédigées par les groupes de travail des trois réseaux de néphrologie.

Ce dispositif de base est complété par une permanence téléphonique des réseaux ainsi que des sites Internet proposant des outils et des liens complémentaires. Les réseaux proposent aussi des consultations infirmière d’observance permettant une prise en charge individuelle complémentaire de la participation des patients à des ateliers de groupes d’information. Grâce aux indicateurs d’observance, un bilan d’évaluation initial sera proposé à tous les patients des réseaux pour définir leurs besoins et leur proposer de participer au programme d’observance.

L’éducation thérapeutique comportera selon les cas : - des séances de formation en groupe leur permettant d’acquérir les notions essentielles sur leur maladie animées par un néphrologue, un médecin coordinateur ou l’infirmier du réseau. Ceci fait partie intégrante d’un programme d’observance, une partie des causes de non observance étant liées à la méconnaissance de la maladie ;

- des ateliers de groupe sur le maniement des médicaments, animés par un pharmacien ou une infirmière, abordent le sujet de l’automédication et de la néphrotoxicité des médicaments, présentent de façon didactiques les médicaments consommés et les outils permettant aux patients de les reconnaître et de les consommer conformément à leur ordonnance ;

- des ateliers de groupe sur l’observance du traitement animés par des infirmiers qui expliquent les objectifs du plan de soins et les raisons qui nécessitent de leur respect. Des outils sont proposés aux patients pour les aider à mieux respecter leur traitement ;

- des ateliers de groupe sur la qualité de vie et l’accès aux soins animés par une infirmière et une assistance sociale.

Ces ateliers ont pour objet d’aborder les difficultés du quotidien que peuvent engendrer les maladies rénales sur l’emploi, l’activité physique, la sexualité, la contraception… - des ateliers de groupe diététique animé par un diététicien. Il aborde les conditions pour manger équilibrer, mieux utiliser tous les aliments pour jouer avec les équivalences et ainsi ne pas consommer trop de protéines et limiter ses apports en sel ;

- des ateliers de groupe sur la reprise de l’activité physique qui permettent de sensibiliser les patients à l’intérêt pour leur santé de la pratique régulière d’une activité physique adaptée, de leur redonner confiance en leurs possibilités (l’identité de patient/malade est souvent associée dans leur esprit à l’impossibilité de la pratique de l’exercice physique) ; - des ateliers de groupe sur les traitements de suppléance (dialyse et transplantation) animés par un néphrologue et une infirmière pour permettre aux patients de stade 4 de choisir leur traitement de suppléance en toute connaissance des avantages et des inconvénients de chacune des propositions ;

- des ateliers de groupe animés par une psychologue qui permettent aux patients de communiquer entre eux sur des sujets de leurs choix afin de mieux accepter la maladie et apporter leur expérience.

Des consultations individuelles diététiques gratuites sont également proposées aux adhérents pour réaliser un bilan sur leur consommation alimentaire et leur prodiguer des conseils. Puis chaque année, l’adhérent du réseau sera de nouveau évalué sur son observance. Les patients en difficulté seront suivis régulièrement par les infirmières membres des réseaux. .

Renif : Tél. : 0825 825 525 Il y a actuellement peu de données sur le rôle de l'alimentation dans les maladies rénales. Bien que plus d'études soient nécessaires, ces recherches suggèrent qu’une consommation élevée en sodium et en sodas lights pourrait être associée à un déclin accru de la fonction rénale. On parlera d’insuffisance rénale chronique terminale lorsque la perte de la fonction rénale est telle que la vie du patient est en danger, et qu’il doit être traité à vie, soit par dialyse, soit en bénéficiant d’une greffe de rein. Votre préalable est de bien comprendre les complications de l'IRC : http://www.fichier-pdf.fr/2012/04/18/cours-6-cfc-dialyse-complications-de-l-irc-s/cours-6-cfc-dialyse-complications-de-l-irc-s.pdf

Ce qui doivent savoir tous les insuffisants rénaux

Plusieurs stades pour suivre l'évolution du fonctionnement de ses reins et ralentir la progression de la la maladie rénale. Le stade 3 est un point clef (surveillance hypertension artérielle, paratormone et conseils diététiquesLorsque la clairance de la créatinine est à 45 il faut consulter un néphrologue, si cette clairance est inférieure à 30 il est déjà trop tard pour une prévention efficaceVidéo : L'insuffisance rénale chronique http://www.planetesante.ch/Mag-sante/Ma-sante-au-quotidien/Insuffisance-renale-chronique Vidéo : « Quel est le rôle des reins dans notre organisme? Comment filtrent-ils les déchets, comment régulent-ils le sel, l'eau et le potassium, comment fabriquent-ils certaines substances indispensable à notre survie ? » http://www.planetesante.ch/Mag-sante/Ma-sante-au-quotidien/Insuffisances-renales-prevenir-la-panne-seche Nos liens : Analyses de sang : dosage de la créatinine : http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/6899-analyse-de-sang-dosage-de-la-creatinine

Calculez votre clairance estimée de la créatinine : (COCKROFT) http://www.sfmu.org/calculateurs/CCREAT.htm Conformément aux indications données sur votre feuille d'analyse, les résultats doivent se situer entre : 60 et 95 µmol/l ou (7 à 11 mg/l), pour la femme qui a une musculature plus faible 80 et 110 µmol/l (9 à 12.5 mg/l), pour l'homme

En cas de clairance < 80 ml/minute, on peut parler d'insuffisance rénale. Sur www.nephroactuel.ch , vous et vos proches peuvent vous informer pour que vous puissiez choisir le bon traitement qui vous convient – de concert avec votre médecin et votre famille. Car il se peut que la dialyse vous accompagne très longtemps, c’est la raison pour laquelle elle devrait convenir à vos conditions de vie Voici une nouvelle page pour les médecins

Calculateurs en ligne car j’ai appris que certains d’entre vous n’ont pas d’iPhone et pas d’accès à pleins d’applications pratiques ! http://nephrohug.com/2011/11/21/calculateurs-en-ligne/ Calcul du Débit de Filtration Glomérulaire : http://www.nephro-anca.com/convertisseurdfg.asp

Apprendre que votre fonction rénale ou celle d’un proche est défaillante peut changer toute votre vie : une dialyse (épuration du sang) ou une transplantation rénale peut en effet avoir une grande influence sur votre style de vie.

Philippe Bagros, professeur honoraire à la faculté de médecine de Tours a fait sa carrière au CHU comme chef de service de néphrologie transplantation rénale et hémodialyse. Il a par ailleurs été chargé de créer et développer à la faculté un enseignement humaniste destiné à contrebalancer une dérive trop technique de la formation des étudiants. Le livre intitulé « Etre dialysé » paru en 2008 aux éditions Fleurus, collection « santé » , dont il est l’auteur, est fait pour les dialysés, leurs proches, et tous ceux qui ont la crainte d’avoir un jour besoin de cette technique et de la transplantation. L’idée directrice, venue de l’expérience de dizaines d’années de consultations, est d’aider les patients à se préoccuper des vrais soucis au lieu de se faire peur avec de faux problèmes.

La dialyse est un traitement couramment utilisé par plus de 350.000 personnes aux Etats-Unis et 35 000 personnes en France. Pour les insuffisants rénaux chroniques terminaux, la dialyse est aussi indispensable à la survie que contraignante en terme de rythme de vie. Cette méthode de soins, qui consiste à purifier le sang en le faisant circuler dans une machine, nécessite en effet pas moins de trois séances de trois ou quatre heures chaque semaine. Il faut donc réagir avant que vos reins ne filtrent plus.

Le Pr Ronco précise que « 50 % des insuffisances rénales chroniques sont dues à une hypertension artérielle ou à un diabète » mais insiste également sur le rôle de certains « médicaments toxiques » : « trop de patients développent ou aggravent une maladie rénale par une consommation excessive d’anti-inflammatoires et antibiotiques ».Journal Di@lisez : http://nephrohug.com/patients/journal-dilysez/

Démarches à accomplir :

• Demander un dossier « Aide pour une complémentaire santé » à votre Caisse d’assurance maladie (CPAM, MSA, RSI) ou auprès des Centres communaux d’action sociale (CCAS), des services sociaux etc.

• Remettez-le une fois complété à votre CPAM qui étudiera votre demande.

• Une attestation de droit à l’aide pour une complémentaire santé vous sera envoyée dans laquelle est intégré le «chèque santé»

• L’organisme que vous aurez choisi déduira ce «chèque santé» de la cotisation de la garantie pour laquelle vous avez opté, vous n’aurez ainsi que le solde de la cotisation à verser. ÉCHO DES REINS COMTOIS no 57 - octobre 2011

Les maladies rénales chroniques (MRC) se caractérisent par l’atteinte progressive de la fonction rénale.Coût de la prise en charge de la dialyse en France : http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1769725507000429

Prévention, détection précoce, qui évitent une trop rapide mise en dialyse. Dialyse qui implique une suppléance de la fonction d’épuration rénale par une machine, trois fois 4h par semaine en général, de jour ou de nuit. Par ailleurs les prélèvements du sang pour son épuration impliquent en général auprès du malade la création par un chirurgien vasculaire d’une fistule artério veineuse ou la pose d’un cathéter. Contrainte nouvelle et souvent inattendue, qui perturbe la vie de l’insuffisant rénal terminal tant psychologiquement que sur le plan de la santé, du travail et de la vie privée (régime culinaire approprié, entre autre).

L’insuffisance rénale terminale est chronique et considérée comme une affection de longue durée, comme le diabète. L’une de ces deux maladies pouvant s’ajouter à l’autre et les complications collatérales exister. La prise en compte globale du handicap avec assistance des proches est pour le malade sécurisante ; notamment lorsque cela implique la dialyse à domicile. Pour temporiser le problème de la dialyse, pendant une plus ou moins longue période (en moyenne 10 ans), il n’y a que le recours à la greffe d’un rein de donneur décédé (ou vivant). La greffe implique alors un traitement à vie et actuellement encore les effets secondaires souvent néfastes imputables aux immunosuppresseurs, néanmoins le malade retrouve une qualité de vie indéniable. Le retour en dialyse peut s’accompagner selon l’âge du recours à une seconde greffe rénale, lorsque l’état de santé du patient le permet.

L’insuffisance rénale terminale, le diabète et les complications possibles se développent avec l’âge du malade et il n’existe pas actuellement de solutions et de traitements permettant de juguler l’insuffisance rénale chronique terminale. Le maintien en vie du patient est dû à l’avancée des techniques les plus récentes, l’aide des familles à la prise en charge psychologique du patient pour sa maladie et son apprentissage à l’autonomie lui permette aujourd’hui de vivre avec la maladie. L’affection est grave et elle nécessite un traitement thérapeutique de qualité avec une vigilance accrue du malade lui-même, dont une observance sans réserve et continuelle sur son traitement médical.

L’évitement de la maladie par la prise en compte de son existence et des facteurs aggravants est un pas significatif que Rein échos net tente de franchir par une information interactive la plus large et gracieuse, grâce à l’aide des ses partenaires (soignants, médecins, labos, etc.).

En dépit des spectaculaires résultats des récentes transplantations partielles de fractions de membres et de visage, rien ne permet d'espérer, à court terme, de substantielles avancées en matière de greffes d'organes. Pour autant, une série de travaux récents laisse penser que de nouveaux progrès thérapeutiques ne sont pas hors de portée dans ce domaine. Tel est le bilan qui peut être tiré d'un colloque consacré à la recherche en transplantation, organisé, mardi 12 février, à Paris, par l'Académie des sciences, avec le soutien de l'Agence de la biomédecine et celui de la toute jeune fondation "Greffe de vie".....en dépit de la multiplication des nouvelles techniques, hautement sophistiquées, de décryptage cellulaire et moléculaire, les immunologistes sont toujours incapables de fournir des réponses concrètes permettant de prévenir les réactions de rejet des organes (rein, cœur et foie pour l'essentiel) transplantés. Ces greffes imposent donc l'administration continuelle de médicaments immunosuppresseurs, potentiellement toxiques. http://www.lemonde.fr/sciences-et-environnement/article/2008/02/13/des-progres-a-venir-dans-les-greffes-d-organes-humains_1010763_3244.html#ens_id=1010874

"Vivre avec une maladie des reins", est devenu l’ouvrage de référence accessible à tous pour mieux comprendre l’insuffisance rénale. L'Académie Nationale de Médecine vient de lui décerner le prix Serge Gas qui chaque année récompense un travail de médecine sociale. Vivre avec une maladie des reins", un ouvrage de référence, a été refondu et complété, se divisant en deux ouvrages sous le même titre : le premier vise à répondre aux interrogations du grand public, le second s'adresse aux patients en dialyse ou transplantés rénaux. Ces deux ouvrages, réalisés sous la direction du néphrologue Michel Olmer, ont été couronnés par le prix Serge Gas de l'Académie de médecine, qui va chaque année à un travail de médecine sociale. Un tome est vendu 7 euros, les deux 12 euros (association Lien, 19 rue Borde, 13008 Marseille).Insuffisance rénale : tout savoir sur la dialyse http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-insuffisance-renale-tout-savoir-sur-la-dialyse-247.asp?1=1&IdBloc=2

E.1. Le devoir d’information 23. Les articles 1110 et 1110-1 sont relatifs à l‘obligation d’information précontractuelle, inconnue du code civil, mais que la jurisprudence a mise à la charge d’un certain nombre de professionnels, en particulier dans les contrats concernant la personne humaine, tels le contrat médical. La loi sur les droits des malades du 4 mars 2002 détermine maintenant ces obligations d’information, (notamment art. L 1111-2 du code de la santé publique.) A savoir dans SciencDirect : "La prise en charge des patients, souffrant d'insuffisance rénale chronique terminale, représente un enjeu médical et financier important pour l’assurance maladie. Des études anciennes ont montré un coût moindre des techniques de domicile. Des études plus récentes ont confirmé des survies identiques à court terme entre hémodialyse et dialyse péritonéale. Cependant, les techniques de domicile restent encore peu développées en France. L’objectif de cette étude est double : estimer les coûts moyens annuels de la dialyse, par patient et par modalité de dialyse, et déterminer le coût annuel global de la dialyse en France, du point de vue de l’assurance maladie. Sur le plan méthodologique, le présent article propose une estimation statique du coût de la dialyse. Les coûts liés à la prise en charge des comorbidités de l’insuffisance rénale chronique terminale n’ont pas été retenus dans cette étude. Des parcours-types de soins ont été élaborés par un comité d’experts pluridisciplinaire pour chaque technique de dialyse, et valoLa dialyse pendant vos vacancesrisés à l’aide des données publiques disponibles et des tarifs de soins en vigueur en 2005. Les résultats sont les suivants : les techniques de dialyse dispensées au domicile sont les moins coûteuses avec un coût moyen annuel de 49,9, 49,7 et 50,0 k€ respectivement pour l’hémodialyse à domicile, la dialyse péritonéale automatisée et la dialyse péritonéale continue ambulatoire. L’autodialyse, l’unité de dialyse médicalisée et l’hémodialyse en centre coûtent par année et par patient respectivement 59,5, 62,3 et 81,5 k€. Le coût global pour l’assurance maladie s’élève à 2,1 milliards € pour 2005."

Le patient (malade rénale chronique) avant la phase terminale

Lorsque la fonction rénale est de moins de 15 % de la normale (normal = DFG* = 120ml/mn), il faut envisager un traitement pour remplacer la fonction rénale déficiente et épurer le sang. Les maladies rénales chroniques (MRC) se caractérisent par l’atteinte progressive et irréversible de la fonction du rein (barrière de filtration des reins déficiente). Les reins ont plusieurs fonctions essentielles à l’équilibre de l’organisme : l’élimination des déchets toxiques dans les urines, le contrôle de l’équilibre hydrique et minéral, la sécrétion d’hormones*, d’enzymes et de vitamines. Ces fonctions sont assurées par les unités fonctionnelles du rein, les néphrons. En entraînant progressivement la réduction du nombre de néphrons fonctionnels, les MRC aboutissent à une insuffisance rénale terminale, pour laquelle il n’existe à ce jour aucune thérapie efficace en dehors de la dialyse et de la transplantation rénale. On sera concerné par la dialyse, quand notre néphrologue nous décrètera en phase terminale, c’est à dire que notre fonction rénale sera devenu presque inexistante.

Lorsque vos reins n’épureront plus vos déchets (Débit de Filtration Glomérulaire <15 ml/mn/1.73m2), vous serez obligé de recourir à l’épuration extra rénale*. Il faut donc y réfléchir suffisamment à l’avance et avec l’information souhaitable s’y préparer avant le stade terminal de l’IRC. Viendra alors le moment de débuter la dialyse . Si la dialyse est arrêtée, le décès du patient est probable à court terme. En effet, la dialyse ne guérit pas l'insuffisance rénale, elle permet de survivre tout en tentant de mener une existence aussi "normale" que possible, en attendant une éventuelle transplantation.

Rappels : Les stades évolutifs de l’insuffisance rénale sont déterminés en 4 stades, du stade 1 de la maladie rénale chronique (DFG>60ml/mn) au stade 4, insuffisance rénale chronique terminale (DFG <15ml/mn) et vous en êtes à ce stade. La moyenne d’âge des dialysés est certainement autour de 60 ans et plus.

Rappel : le droit des malades (patients loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité des soins), pour un patient bien informé et impliqué (mesurant le pour et le contre, le bénéfice et le risque) :
- de choisir son médecin,
- au respect et à l’écoute,
- à la confidentialité,
- à être informé,
- à consentir (ou non) aux examens ou aux traitements,
- de ne pas souffrir,
- de faire une pause,
- de demander réparation,
- d’être représenter
- de partager.

Vous bénéficier d’une obligation d’être informé avant d’accepter un traitement ou des soins, il vous faut donc prendre conseils et ne pas délibérément commencer votre épuration extra rénale sans savoir ce que cela imposera pour vous. Vous engagez alors votre propre responsabilité. Ces choix ont des implications humaines, physiologiques, sociales et économiques extrêmement importantes et ne doivent pas être affaire d'école. Nous serons toujours entre causes et conséquences, bénéfices et risques, avantages et inconvénients d’où la nécessité de bien s’informer.
Aucune considération financière ne peut déterminer quoi que ce soit dans la vie d'un insuffisant rénal. Il n'est donc pas tolérable que des patients se voient dans l'obligation de choisir un traitement (auto-dialyse, dialyse à domicile, dialyse péritonéale) qui ne leur convient pas pour des raisons strictement économiques. Le patient doit pouvoir choisir en toute liberté le traitement qui lui semble le plus approprié. Dans tous les cas, il faut retenir que le choix de la technique de dialyse, en l'absence de contre indications absolues, revient le plus souvent au patient.
Selon votre âge d’entrée en phase terminale et votre état de santé, l’accès à la greffe sera possible ou non. S’il est possible (après examens nécessaires) d’envisager une greffe pour vous (donneur décédé ou vivant), il faut s’inscrire au plus tôt sur la liste d’attente. Attention les délais d’attente sont long, selon votre groupe sanguin et compatibilité aux donneurs, étudier donc pour vous le parcours de soins idoine en fonction de votre âge sur la durée, afin de passer de phases en dialyse, puis en greffe, vos retours en dialyse, le seconde, éventuellement la troisième greffe. Plus vous êtes jeune, plus il vous faudra étudier judicieusement votre long parcours de malade rénale chronique. Tenir compte dans son parcours de soins des possibles progrès médicaux à venir, de la recherche et de l’évolution sur les médicaments. Ainsi ne pas utiliser trop vite toutes ses cartouches. Tenir compte de la pénurie de médecins et des coûts des soins qui sont dans le collimateur de l’assurance maladie. Etre présent dans les discussions relatives aux coûts et forfaits de remboursement des soins et rester vigilant.


L’heure venue de la dialyse
La dialyse thérapeutique est un traitement de sauvetage pour les malades dont le fonctionnement rénal est sérieusement aboli ou en passe de l'être.
Ce qu’il vous faut savoir :

Il y a en fait deux méthodes distinctes de suppléance (techniques utilisées depuis plus de 40 ans pour épurer le sang des patients souffrant d’insuffisance rénale sévère) :
- L’Hémodialyse conventionnelle HD,
- Et la dialyse.



Il y a de fait deux principales possibilités de prise en charge, l’une permettant un traitement à domicile, l’autre se réalisant via une unité de soins médicalisées ; cela selon votre localisation géographique et l’offre de soins. La HD comportant plus de surveillance et d’assistance médicale au moment des séances de dialyses. C’est la dialyse qui est une contrainte, non pas les méthodes elles-mêmes… Et comme l’efficience des traitements ne cesse de s’améliorer cela laisse augurer de solutions pour l’avenir qui éviteront le coût important générer autour de la dialyse.

Il s’agit de deux méthodes fonctionnant de manière similaire qui nettoient le sang en le faisant passer à travers une membrane. L’une peut se réaliser chez vous, l’autre se fait dans un centre de soins. Autant bien connaître les possibilités qui vous sont offertes. Savoir que l’on peut changer de méthode en fonction de votre tolérance personnelle et médicale à ses méthodes. Deux techniques : la dialyse péritonéale agira à l'intérieur de l'organisme, l'hémodialyse se fera par l'intermédiaire d'un appareillage de circulation externe à l'organisme.. La confection d’une fistule artério veineuse (veine artérialisée) permettra d’épurer 3 à 400 ml/mn. de sang et de vous le restituer propre (grâce à la biocompatibilité de la membrane.






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